Archiv Aktuell 2020
Liebe Freunde und Wegbegleiter!
Können Sie sich noch daran erinnern, was Sie sich in der Silvesternacht 2019 für das kommende Jahr gewünscht haben? Ich wette, mit einer weltweiten Pandemie hatten Ihre Wünsche nichts zu tun. Was in diesem Jahr über uns gerollt ist, kennt man aus Fantasy Filmen oder Büchern, aber in echt? Real?
Ich kann mich noch gut an den ersten Schockzustand im Frühjahr erinnern. Wie gelähmt waren wir alle und doch war es unsere Aufgabe als Selbsthilfe sofort zu reagieren und verlässliche Informationen für Patienten mit einem primären Immundefekt zusammen zu sammeln und auf unserer Website zu veröffentlichen. Täglich kamen neue Informationen hinzu und anderes, mittlerweile veraltetes Wissen wurde gelöscht. Uns erreichten viele Anrufe und die Fragen türmten sich auf. Zum Glück wurden auch wir als Selbsthilfe von großen Institutionen und Verbänden aufgefangen, die durch ihre guten Netzwerke und Strukturen uns wiederum eine Stütze waren. Dadurch waren wir im ständigen Austausch mit Medizinern und Wissenschaftlern und konnten so unser Wissen weitergeben.
Nun stecken wir seit einiger Zeit im zweiten Lockdown fest und unsere Belastbarkeit wird erneut auf die Probe gestellt. Doch wir sind uns sicher, dass gerade Menschen mit einem primären Immundefekt und den oft so tragischen Vorgeschichten auf dem Weg zur Diagnose und zur richtigen Behandlung die nötige Resilienz, Stärke und Kraft mitbringen, um diese Situation gut zu meistern. Gemeinsam werden wir auch das stemmen. Denn wie lautet unsere Mission? Hilfe und Hoffnung für Menschen mit einem primären Immundefekt! Jetzt mehr denn je.
Wir wünschen Ihnen und Ihren Lieben ein friedliches Weihnachtsfest und passen Sie gut auf sich auf.
Ihre Karin Modl und das gesamte ÖSPID-Team
Sich schützen und Gutes tun.
Mit unseren ÖSPID - Masken schützen Sie sich und helfen uns gleichzeitig unsere Hilfsangebote - gerade in diesen Zeiten - aufrechtzuerhalten. Unkostenbeitrag: 15,00 Euro. Bestellung via info@oespid.org
8. Rare Diseases Dialog: Seltene Erkrankungen werden erwachsen - Transition und die Suche nach den verschollenen Patienten. 04.11.2020, 16:00 – 18:00 Uhr. Rund 70 Prozent der 6.000-8.000 seltenen Erkrankungen betreffen Kinder und Jugendliche. Dank besserer Therapiemöglichkeiten erreichen immer mehr von ihnen das Erwachsenenalter. In dieser Übergangsphase – der sogenannten Transition - müssen sich diese chronisch-erkrankten jungen Menschen jedoch von ihren vertrauten Ansprechpartner*innen trennen und fallen oftmals in ein „Betreuungsloch“. Fachlich, rechtlich wie finanziell ist unklar, wer nun im Gesundheitssystem für sie verantwortlich ist. Während in der Pädiatrie die medizinische Versorgung multidisziplinär organisiert ist, übernehmen bei Erwachsenen meist separierte Facharztgruppen die Versorgung. Dort ist die Expertise für die besonderen Bedürfnisse dieser Patientengruppe oft nicht gegeben. Die Konsequenzen sind zunehmende Gesundheitsrisiken und sinkende Lebensqualität.
Wie das Gesundheitssystem diese Lücken schließen sollte und was Patient*innen in der Transition als wichtig erachten, erfahren Sie im Rahmen dieser Veranstaltung.
Moderation: Mag. Tarek Leitner, ORF
Die Auswirkungen der Corona-Krise verdeutlichen den Verbesserungsbedarf, den es am Pharma Standort Österreich gibt. Politik, Pharma und Player im Gesundheitssystem sind jetzt gefragt, gemeinsam die Weichen für eine zukunftsfitte Standortstrategie zu stellen. Doch welche Rahmenbedingungen würden den Gesundheitsstandort Österreich attraktiver für Patientinnen und Patienten machen? Wie werden Produktion, Zugang und Versorgung einfacher? Sind es Steuererleichterungen für Unternehmen? Eine höhere Forschungsquote? Wirtschaftliche Anreize? Weniger Bürokratie?. Wer welchen Beitrag zu einer nachhaltigen Strategie leisten könnte, um die Weichen für die Zukunft zu stellen, erfahren Sie beim Virtual Health Care Symposium der PHARMIG ACADEMY. Wann: 2.11.20 um 16:00-18:00h.
The XVI IPOPI Global PID Patients Meeting was planned to take place this year in Birmingham, UK, between October 14-17, back to back with the European Society for Immunodeficiencies (ESID) and International Nursing Group for Immunodeficiencies (INGID) biennial meetings. The COVID-19 pandemic has made us adjust our plans and move this meeting into an virtual format. https://e-news.ipopi.org/global-patients-meeting-goes-virtual/
Veranstaltungshinweis
Mag. Jürgen Holzinger, vom Verein Chronisch Krank, ist am Montag, den 21. September 2020 um 16:30 Uhr zu Gast bei Bundesministerin Christine Aschbacher und interviewt diese zu Themen rund um
Corona, Familienbeihilfe und die Situation am Arbeitsmarkt. Natürlich werden die Fragen und Themen, die chronisch Kranke aktuell und in den letzten Wochen bzw. Monaten am meisten beschäftigen,
live diskutiert:
#Verlängerung der Freistellung – vielleicht bis zum Impfstoff?
#Die Freistellung als Ursache für Kündigungen – die Hochrisikogruppe ist verängstigt!
#Thema Homeoffice – wo ist der rechtliche Rahmen?
#Arbeitsvermittlung und Hochrisikogruppe – steht die eigene Gesundheit über der Arbeitsvermittlung?
...und vieles mehr!
Das Interview wird live auf Facebook übertragen!
Veranstaltungshinweis
1. PLASMA DIALOG: Leben retten mit Arzneimitteln aus Plasma vor, während und nach der
Coronavirus-Pandemie
"Plasmaprodukte gehen uns alle an! Unser Ziel ist es, das Wissen um die Bedeutung von Plasmaprodukten und die Komplexität ihrer Herstellung zu steigern, um die optimale Versorgung unserer Patienten*innen sicherzustellen."
Moderation: Mag. Tarek Leitner, ORF
Keynote: Prof. Dr. Volker Wahn, Klinik für Pädiatrie m. S. Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin, Virchow-Klinikum der Charité | Deutsches Ärztenetzwerk FIND-ID & Immundefekt.de. Diskussionspartner:
a.o. Univ. Prof. PD Dr. Elisabeth Förster-Waldl, Leitung Center for Congenital Immunodeficiencies & Jeffrey Modell Center Vienna | Medizinische Universität Wien, Dr. Matthias Gessner, Vorsitzender der IG Plasma. Karin Modl, Patientenvertreterin Österreichische Selbsthilfegruppe für primäre Immundefekte (ÖSPID). PD Dr. Robert Sauermann, Stv. Abteilungsleiter, Vertragspartner Medikamente, Dachverband der österreichischen Sozialversicherungen. Daniela Scheiber, Plasmaspenderin. Dr. Josef Weinberger, Vorsitzender PHARMIG Standing Committee Plasmaproteine. DI Dr. Christa Wirthumer-Hoche, Leiterin des Geschäftsfeldes AG Medizinmarktaufsicht der Österreichischen Agentur für Gesundheit und Ernährungssicherheit (AGES).Univ. Prof. Dr. Hermann Wolf, Facharzt für Immunologie, Spezialgebiet Klinische Immunologie, Immunologische Tagesklinik Wien.
Über 200 Interessierte hatten am "1. PLASMA DIALOG: Leben retten mit Arzneimitteln aus Plasma vor, während und nach der Coronavirus-Pandemie" teilgenommen. Auch wir konnten die Notwendigkeit von Plasmaspenden einmal mehr betonen. Es wurde anschaulich erklärt, welche Sicherheitsvorkehrungen bei der Plasmafraktionierung beachtet werden. Auch wurde die Plasmagewinnung aus anderen Ländern thematisiert wie auch, dass man Plasma, d.h. auch unser lebensnotwendiges Immunglobulin, auch in Zukunft nicht chemisch herstellen wird können. Das bedeutet, wir sind dauerhaft auf Plasmaspender angewiesen. Da durch die Covid-19 Pandemie die Plasmaspenden um 50% zurück gegangen sind, ist es in etwa einem 1/2 Jahr möglich, dass es zu Engpässen kommen kann. Wir danken der Pharmig Academy, dass wir an diesem so wichtigen Treffen teilnehmen durften.
IPOPI Clinical Care Webinar, Webinar on WHIM syndrome, with Prof Raffaele Badolato, October 20, 2020, at 14:00h UK time. This IPOPI webinar will provide an overview of WHIM syndrome, a rare congenital immunodeficiency, characterized by Warts, Hypogammaglobulinemia, Infections, and Myelokathexis.
Sendetermine der IG Plasma Kampagne
13.10.2020, 11.00h Plus 4, 14.10.2020, 09.10h Sixx Austria, 14.10.2020, 19.55h SAT1 Austria, 15.10.2020, 19.00h Puls2, 17.10.2020, 16.35h und 17:10 Kabel1 Doku, 17.10.2020, 18:05h ProSieben
Austria, 19.10.2020, 15:50h Kabel1 Austria, 26.10.2020, 15.55h Kabel1 Austria
Am 28. September nimmt die ÖSPID am 1. Plasma-Dialog mit dem Thema: Gibt es eine Gesundheitsversorgung ohne Arzneimittel aus Plasma?“ teil. Wir halten Sie über die Ergebnisse auf dem Laufenden.
Update Corona-Virus
Informationen rund um das Corona-Virus finden alle interessierten Personen auf der Homepage der Österreichischen Agentur für Gesundheit und Ernährungssicherheit GmbH: www.ages.at Die AGES
hat auch eine Infohotline zum Corna-Virus eingerichtet. An die AGES-Infoline (Tel.: 0800/ 555 621 - 7 Tage in der Woche, 0-24 Uhr) können sich alle Personen mit ihren Fragen zu Übertragung,
Symptomen, Vorbeugung wenden. Auch auf der Homepage des Bundesministeriums für Soziales, Gesundheit, Pflege und Konsumentenschutz (www.sozialministerium.at) finden sich laufend aktualisierte
Informationen. Bei einem Verdachtsfall wird empfohlen, unverzüglich mit der telefonischen Gesundheitsberatung 1450 (Tel: 1450) in Kontakt zu treten.
Durch das Coronavirus sind die Plasmaspenden zurückgegangen was wiederum die Arzneimittelproduktion gefährdet. Siehe auch die Pressemitteilung der Pharmig:
WICHTIGE INFO!
Leider müssen wir schweren Herzens beide Patiententreffen absagen. Derzeit kann noch niemand sagen, wie sich die Lage in den nächsten Monaten entwickeln wird und aus diesem Grund möchten wir auf
Nummer sicher gehen. Wir halten Sie auf dem Laufenden.
ÖSPID-TERMINE
Am 16.03. wird unsere Vorsitzende, Karin Modl, einen Gastvortrag an der Universität Wien halten. Schwerpunktthema ist die integration von chronisch erkrankten wie auch körperlich eingeschränkten
Kindern im Schulalltag. Ziel ist es den angehenden Mediziner und Professoren die Lebenswelt der betroffenen Kinder näher zu bringen, um den Bedürfnissen aller Beteiligten gerecht zu werden.
Februar 2020
Aufwendungen, die durch eine Behinderung entstehen, können als außergewöhnliche Belastungen bei der
Arbeitnehmerveranlagung geltend gemacht werden. Diese Aufwendungen verringern das versteuernde Einkommen. Eine Person gilt als behindert wenn der Grad der Behinderung mindestens 25 Prozent
beträgt. Arzt, Medikamentenkosten und BVA Selbstbehalt etc. können in der Arbeitnehmerveranlagung unter Punkt 476 ohne Selbstbehalt geltend gemacht werden. Fahrtkosten zum Arzt oder ins Spital
(Aufzeichnungen über diese Fahrten müssen z.B. mittels Fahrtenbuch geführt werden). Mehr:
https://www.bmf.gv.at/themen/steuern/arbeitnehmerinnenveranlagung/was-kann-ich-geltend-machen/aussergewoehnliche-belastungen/aussergewoehnliche-belastungen-bei-behinderung.html
Veranstaltungshinweis!
Intensiv-Seminar zum Thema „Berufsunfähigkeit – Das staatliche System und deren Auswirkungen aus Sicht der Praxis und Theorie“. Donnerstag, den 27.02.2020 um 10.00 Uhr in unserer Zentrale in Enns (Kirchenplatz 3, 4470 Enns). Weiterbildungszeit: 6 Stunden, Modul 2
Für Informationen bezüglich verpflichtender Weiterbildung besuchen Sie folgenden Link: https://www.wko.at/branchen/information-consulting/versicherungsmakler-berater-versicherungsangelegenheiten/weiterbildung-fuer-versicherungsmakler.html
Der Vortrag wird von zwei unserer juristischen Teammitgliedern abgehalten (Dauer ca. 7 Stunden mit Pausen). Um am Seminar teilnehmen zu können, ist der Erwerb der Seminarunterlage „Berufsunfähigkeit“ von unserem Obmann Mag. Jürgen Holzinger in der 3. Auflage um € 33,- sowie eine einmalige Teilnahmegebühr von € 49,- erforderlich. Eine Teilnahme ohne Anmeldung ist aufgrund der beschränkten Plätze nicht möglich.
Anmeldungen und weitere Informationen unter weiterbildung@chronischkrank.at
15 Jahre ÖSPID. Das will gefeiert werden. Tragen Sie sich schon heute die Termine ein: Sonntag, den 21.06.2020 von 13.00-17.00 Uhr in Schönbrunn im Tirolerhof & Sonntag, den 28.06.2020 von 13.00-17.00 Uhr in Graz im Novapark Hotel. Anmeldung: info@oespid.org
Februar 2021 // Wir sind bei gooding gelistet. Ab sofort können Sie jeden Online-Einkauf mit einer Unterstützung der ÖSPID verbinden. Ohne Mehrkosten. Leichter geht Helfen nicht. https://www.gooding.de/oesterreichische-selbsthilfegruppe-fuer-primaere-immundefekte-oespid-89045