Am 5.11.2018 nahm die ÖSPID gemeinsam mit 150 weiteren Gästen an dieser, für uns so wichtigen, Diskussion teil. Der Veranstalter, die Pharmig Academy Rare Diseases Dialog, lud zum vierten Mal zum Austausch ein. Im Rahmen der öffentlichen Veranstaltung wurde über folgende Themen im Bereich Seltenen Erkrankungen diskutiert: Wie kann der Balanceakt zwischen Patientenbedürfnissen und Finanzierbarkeit gelingen? Ist eine ganzheitliche Kosten- & Nutzenbetrachtung für das Gesundheitssystem möglich? Wie kann unser Gesundheitssystem seiner Verantwortung nachkommen? Hat Solidarität Grenzen?

Vom 24.10-27.10 waren wir in Lissabon zur 18. Biennale Tagung der Europäischen Gesellschaft für Immundefekte (ESID 2018). Der Austausch vor Ort mit anderen Selbsthilfegruppen und das wissenschaftliche Programm mit internationalen Experten, war von unschätzbarem Wert für unsere Arbeit in Österreich. Es wurden der Durchbruch in der diagnostischen Immunologie diskutiert sowie Genetik und Immunbiologie menschlicher Krankheiten, Fortschritte in der klinischen Praxis, neue therapeutische Ansätze zur Toleranzinduktion und neue Einblicke in Stammzell- und Zelltherapien.

Im Rahmen der von der Interessengemeinschaft Plasma (IG Plasma), der Plasma Protein Therapeutics Association PPTA und dem Verband der pharmazeutischen Industrie Österreichs, Pharmig organisierten Pressekonferenz am 09. Oktober 2018, konnte die Österreichische Selbsthilfe für primäre Immundefekte einmal mehr auf die Notwendigkeit der Plasmaspende hinweisen.