Fragen & Antworten (Ungarisch)
Ha az immunrendszer működését zavar éri, akkor immundefektusról beszélünk.
Ami két részre osztható az egyik a veleszületett, primér a másik a szerzett, szekunder immundefektus.
A primér immundefektusra jellemző, hogy nem csak gyermekkorban jelentkezhet, hanem felnőttkorban is kialakulhat.
Azok akik primér immundefektusban szenvednek életük végéig a fertőzések elkerülésére érdekében, immunglobulinnal kezelhetőek, megeshet hogy mire felismerik és diagnosztizálják a betegséget az hosszú ideig is eltarthat, erröl számol be Karin Modl is:
"már gyermekkoromban megfázásaim és különböző gyulladásos megbetegedéseim voltak.
Ehhez a szenvedéshez még az is hozzájött, hogy nem vették komolyan panaszaimat és végezetül pszichésen instabilnak minősítettek.
A primer immunhiányt 42 éves koromba diagnosztizálták."
Frau Karin Modl ÖSPID Elnöke
A diagnózis óta Fr Modl a szubkután kezelést kapja.
"A megfázások és fertőzések teljesen elmúltak, és egy normális,teljes életet tud élni a családja körében."
Akinek veleszületett immundefektusa van nemcsak azt jelenti, hogy gyakrabban lesz fertőzéses megbetegedése, hanem azt is hogy autoimmun betegség jelentkezhet.
Kialakulhat például fájós ízületetduzzanat és bőrpír.
Az autoimmunitás azonban bizonyos vérsejtek megtámadásához vezethet,ami a vörösvérsejtek csökkenését vagy a vérlemezkék csökkenését okozza,amelyek fontosak a véralvadás szempontjából.
Az autoimmunitás ugyanakkor az erek, a belek (krónikus hasmenést) vagy a vesék gyulladásához is vezethet, PID-ben szenvedő betegeket,a zavart immunrendszer szabályozása miatt gyakrabban érintheti az allergia és az asztma.
Érintetteknek és a hozzátartozóknak hivatott segíteni a veleszületett immunhiányos betegeket támogató csoport vagyis "ÖSPID".
10 a primér immundefektusra utaló jelek gyerekeknél:
1. Több mint két tüdőgyulladás évente
2. Több mint két komoly arcüreggyulladás vagy több mint nyolc fülgyulladás egy évben
3. Gerincvelő és Agyhártyagyulladás,vagy komoly fertőzések
4. Tartós lepedék a szájban 1 éves kor után.
5. Megbetegedések olyan baktériumok által amik normálisan veszélytelenek.(atypische Mycobakterien)
6. Visszatérő,mély bőri vagy szervi tályog vagy tisztázatlan okokból krónikus bőrpír kezeken és lábakon a csecsemőknél.(Graft vagy Host-betegség.
7. Több mint két hónapon keresztül tartó eredménytelen antibiotikum kúra.
8. A családban primér immunhiányos beteg.
9. Védőoltások által kiváltott megbetegedések gyermekeknél is csecsemőknél.
10. Gyenge növekedés,alacsony testsúly
Osztrák Primér Immunhiányos Betegeket Támogató Csoport:
A csoport segítséget és reményt nyújt a primér immunhiányos betegek részére.
Küldetésünk, hogy reményt és segítséget nyújtsunk Önnek tanácsadással, útmutatással és megalapozott,biztos információkkal.
Használja internetes elérhetőségünket már az első felmerülése kérdések esetén és használja tanácsadó szolgáltatásunkat.
Mi Önért vagyunk.