ÖSPID-Aktuell

Oktober 2019
Auch in diesem Jahr haben wir wieder am WIG-Stammtisch teilgenommen. Es war der 3. in Folge und der am Besten besuchte bis dato. Der Austausch und die Vernetzung der Selbsthilfegruppen ist von großer Bedeutung und hilft den Betroffenen direkt und unmittelbar.

Fotokredit ©WiG // www.sus-wien.at, www.wig.or.at

Oktober 2019
Erfreut  folgten wir der Einladung des BioLife Plasmazentrums in Wels. Gemeinsam feierten wir das 20jährige Bestehen des Plasmazentrums und ehrten die 1000te Spende. Einmal mehr konnten wir den über 70 Anwesenden die Dringlichkeit der Plasmaspende für Menschen mit Primären Immundefekt darlegen und unseren Verein vorstellen.

Juli 2019
Ab sofort können Anträge auf Pflegekarenzgeld, auf Zuwendungen zu den Kosten der Ersatzpflege sowie auf einen Zuschuss zur 24-Stunden-Betreuung digital auf der Website des Sozialministeriumservice (www.sozialministeriumservice.at) eingebracht werden. Erforderlich dafür ist eine Bürgerkarte bzw. Handysignatur. Auch die Anträge auf einen Behindertenpass, einen Parkausweis, auf Zuwendungen aus dem Unterstützungsfonds für Menschen mit Behinderung sowie Feststellungs- und Schlichtungsanträge können nun barrierefrei online auf der Website des Sozialministeriumservice gestellt werden. http://www.sozialministeriumservice.at/site/Ueber_uns/News_und_Veranstaltungen/News/Online_Antraege_des_Sozialministeriumservice

Juli 2019
Save the Date:

Gesundheit und Vielfalt. Inspirationen für die Praxis der Gesundheitsförderung

 Durch die fortschreitende Globalisierung, den Wandel des Arbeitsmarktes und nicht zuletzt aufgrund der demografischen Entwicklungen wird unsere Gesellschaft immer bunter, die Vielzahl nimmt zu. Damit wird auch ihr Gesundheitsverhalten vielschichtiger und die Gesundheitsthemen werden komplexer.

Wann? Am Dienstag, 17. September 2019

9 bis 17 Uhr

In den Festräumen des Wiener Rathauses

Konferenzgebühr: 30 Euro (inkl. Verpflegung)

Internationale ReferentInnen werden uns neue Zugänge und Ansätze für die Arbeit in der Gesundheitsförderung aufzeigen.

Diversität (neu) denken

Philosophische Anleitung zur Vorurteilslosigkeit

Dr.in Rebekka Reinhard, Philosophin und Autorin aus München

Kultursensible Gesundheitsförderung in der Großstadt

Eine Chance und Notwendigkeit

Prof. Dr. Haci Halil Usculan, Universtität Duisburg-Essen, Wissenschaftlicher Leiter des Zentrums für Türkeistudien und Integrationsforschung

Wie Vielfalt gegen Einfalt hilft

Dörte Maack, Coach und Business-Trainerin aus Prisdorf bei Hamburg

Im Rahmen der Konferenz wird auch die feierliche Verleihung des Wiener Gesundheitspreises 2019 stattfinden.

Juni 2019
Alexander Fenz hat es geschafft. Er steuerte mit seinem Rad vom BioLife Plasmazentrum in der Wr. Neustadt ausgehend alle sieben BioLife Plasmazentren in Österreich an. Über 1.200 Kilimeter hat er in nur einer Woche zurück gelegt und das bei zum Teil sehr wechselhaftem Frühlingswetter. Das Ziel seiner Challenge war es die Öffentlichkeit für das Thema Plasmaspenden und Primäre Immundefekte zu sensibilisieren. Es war ihm ein persönliches Anliegen auf das lebensrettende Gut "Plasmaspende" aufmerksam zu machen. Darüber hinaus erhielt die ÖSPID Selbsthilfe von jedem gefahrenen Kilometer einen Euro vom BioLife Plasmazentrum gespendet und freut sich über insgesamt 1.185,00 Euro, die wir 1:1 in die Patientenversorgung investieren werden. Wir sind unendlich dankbar, dass Alexander Fenz mit seiner Radel-Aktion auf die Menschen mit einem primären Immundefekt aufmerksam gemacht hat und haben in ihm einen großartigen Freund gefunden.

Mai 2019

Benefiz-Radtour mit Alexander Fenz. Die Radtour zugunsten der ÖSPID wird am 06.05.2019 in Wiener Neustadt beginnen und am 13.05.2019 in Wiener Neustadt enden. Pro gefahrenen Kilometer wird 1,00 Euro an die Österreichische Selbsthilfe „ÖSPID“ gespendet. Wir werden für euch die Tour auf Facebook verfolgen und dokumentieren. https://www.facebook.com/oespid/ und https://www.facebook.com/BioLifePlasma/

Mai 2019
PFLEGEGELD - Infoabend.  Am Donnerstag, den 23. Mai 2019, um 18:00 Uhr, findet in Korneuburg ein Informationsabend zum Thema PFLEGEGELD statt. Details entnehmen Sie bitte dieser Einladung. (http://www.kobv.at/wnb/?na=v&nk=2544-5d388faa01&id=83).

Über Ihr Interesse und Ihren Besuch freuen sich:

Günther STRONDL

(Obmann BAG Korneuburg und OG Stockerau) und Christine WALZHOFER

(Obmann-Stellvertreterin BAG Korneuburg und Obfrau OG Korneuburg)

April 2019
Kennen Sie Ihre Rechte? Frau Dr. Maria-Luise Plank hat einmal alle Informationen für Patienten zu gesetzlichen Ansprüchen & Beschwerdemöglichkeiten zusammengefasst. Profitieren Sie von dieser Infobroschüre und laden Sie sich die PDF gleich auf Ihren Rechner. Im Bedarfsfall haben Sie alle Infos an einem Ort. PDF...

März 2019
Die Daten für unser Patiententreffen stehen fest: In Wien findet das Treffen am 16.06.2019 in Schönbrunn im Tirolerhof statt von 13.00-17.00 Uhr und in Salzburg, am Sonntag, den 30.06.2019 von 13.00-17.00 Uhr. Wir freuen uns sehr über euer Kommen und halten euch über alle weitern Infos auf dem Laufenden.

März 2019

Der vom FOPI initiierte Patientenrechte-Tag im vergangenen Herbst war von spannenden Workshops und einem wertschätzenden Meinungsaustausch gekennzeichnet und hat in Folge so manche Diskussion in Gang gebracht. Es ist klar, dass es bei diffizilen Themen noch weitere Gespräche braucht, um das Gesundheitssystem gerade in puncto Patientenrechte nachhaltig weiterzuentwickeln. Hier finden Sie die Debatten und Postitionen zusammengefasst - gemeinsam mit den Ergebnissen der Umfrage - unter den Patientenorganisationen. Lesen Sie hier...

März 2019
Kinder und PID. Wir haben neue Infopräsentationen hier hinterlegt...

Februar 2019
"Primäre Immundefekte werden oft über eine lange Zeit nicht erkannt. Doch einmal diagnostiziert, kann heute durch moderne Therapien ein fast „normales“ Leben geführt werden. Wir sprachen daher mit Karin Modl, Obfrau der Österreichischen Selbsthilfegruppe für primäre Immundefekte (ÖSPID)." Lesen Sie das ganze Interview hier:  www.seltene-krankheiten.eu/primaere-immundefekte-fortschritt-durch-therapien/

Februar 2019

LUFTBALLON CHALLENGE!

Auch heuer findet vom 26.4.-29.4.2019 die "Internationale Woche der Primären Immundefekte" statt. Auf der ganzen Welt werden in dieser Zeit durch Vorträge, Infoveranstaltungen, Workshops und Luftballonaktionen auf PID aufmerksam gemacht. Ich finde es ein tolles Gefühl zu wissen, dass genau zu diesem Zeitpunkt Menschen in Afrika, Amerika, Russland, China und, und, und Luftballone in den Himmel steigen lassen, um auf PID aufmerksam zu machen. Auch wir in Österreich haben verschiedene Veranstaltungen geplant unter anderem die LUFTBALLON-CHALLENGE.

Und dazu brauchen wir DICH!

So kannst du mitmachen:

blase einen Luftballon auf

schreibe auf einen Zettel „IMMUNDEFEKT“

halte in der einen Hand den Luftballon

in der anderen Hand den Zettel

mache ein Foto

und schicke es uns oespid@gmx.at oder per WhatsApp 0664 / 18 30 16 9

Du kannst das Foto alleine oder in einer Gruppe von Freunden, deiner Familie oder mit deinen Arbeitskollegen machen. Es können alle mitmachen - nicht nur PID Patienten, sondern alle, die uns unterstützen wollen. Mit der Aktion möchten wir auf PID und die Versorgung der PID- Patienten in Österreich aufmerksam zu machen.

Je mehr Fotos ich bekomme (Fotofreigabe im Anhang bitte auch retournieren wegen der DSGVO), desto eindrucksvoller können wir in Österreich aufzeigen, dass PID mehr Aufmerksamkeit bedarf. Unsere Ziele, die wir mit der Luftballon-Challenge erreichen möchten sind:

schnellere Diagnosen

mehr Fachärzte für erwachsene PID-Patienten

gesetzliche finanzielle Unterstützung ( Rezeptgebühren, Befreiung von Kosten etc.)

Die Fotos werden als Fotocollage auf unserer Website, auf Facebook und auf Google my Business veröffentlicht. Ich freue mich auf eure Fotos. Eure Karin

Januar 2019

Ab sofort können Sie sich die neue Broschüre: PID und Allergien hier herunterladen.