ÖSPID-Aktuell

ÖSPID-Jahrestreffen 2017

Bei bestem Sommerwetter trafen sich am 25.06.2017 etwa 40 Mitglieder und Freunde der Selbsthilfe ÖSPID in Wien Schönbrunn. Nach einem leckeren Mittagessen startete das Kinderprogramm für die Kleinen im Zoo während die Erwachsenen sich zu den verschiedenen Vorträgen im Gastraum versammelten. Herr Prof. Dr. Scheinecker und Frau Prof. Dr. Göschl stellen in einem ersten Schritt die neue PID-Ambulanz der AKH Wien vor und erläuterten die Zusammenhänge zwischen PID und weiteren Erkrankungen. Dr. Gessner berichtete in seinem Plasma-Vortrag was eine Plasmaspende genau ist, wie eine Plasmagewinnung abläuft und warum Plasmaspenden gerade für PID-Patienten so wichtig sind. Im Anschluss daran wurden zwei Plasma-Spender mit einer Ehrenplakette ausgezeichnet und erhielten eine „Du bist meine Lebensretter“-Dankeskarte. Prof. Boztug berichtete in seiner Präsentation über die gute Zusammenarbeit der verschiedenen AKH-Ambulanzen und den intensiven Austausch der Mediziner bei seltenen Erkrankungen. Besonders gutes Feedback erhielt der Workshop von Mag. Meirer über die Auswirkungen unserer Gedanken. Mit beispielhaften Übungen lernten die Gäste was negative wie auch positive Gedanken in uns auslösen und wie dieser teils unbewusste Vorgang unsere Gesundheit und Wahrnehmung beeinflussen kann. Der Workshop kam sehr gut an und wir freuen uns, dass wir unseren Mitgliedern und Interessenten noch in diesem Jahr einen Workshop mit „The Work“ von Kathie Byron anbieten können (siehe PDF in der Anlage). Abschließend referierte Herr Mag. Just über die Themen Ethik in der Gendiagnostik, Historie und Stellenwert im Kontext der PID-Erkrankung. Der Tag endete in einem guten Austausch zwischen Patienten und Medizinern und viele spannenden Diskussionen.

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Juli 2017
Ich habe mich sehr gefreut, dass Daniel mich zu seinem 25ten Geburtstag eingeladen hat. Daniel wurde vor 13 Jahren gemeinsam mit mir auf die subkutane Therapie eingestellt. Fast zeitgleich gründete ich unsere ÖSPID Selbsthilfe. Daniel war unser erstes Mitglied! Lesen Sie hier mehr über Daniels Geschichte. 


Juli 2017
Mäxchen war mal wieder auf Infotour und hat an der AKH Wien Broschüren und Informationsmaterial ausgelegt und ein paar alten Bekannten "Hallo" gesagt.


Juli 2017
Nach der überragenden Resonanz auf unsererem Jahrestreffen, freuen wir uns sehr einen Tagesworkshop mit Kathie Byron "The Work" in Wien anbieten zu können. Melden Sie sich gleich an:
14.10.2017. Kosten: p.P. 150,00 Euro. (ÖSPID-Mitglieder zahlen 120,00 Euro inkl. Seminarunterlagen)

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Juni 2017
Einladung zum ÖSPID-Jahrestreffen am 25.06.2017 in Schönbrunn in Wien. Unser diesjähriges Programm:

 

 

10:30 Uhr Treffpunkt Zookassa Schönbrunn, Wien. Eingang
beim Palmenhaus.
13:00 Uhr NEU PID-Ambulanz für Erwachsene:
a.o. Univ. Prof. Dr. Clemens Scheinecker.
13:30 Uhr " Gedanken" - ein kurzer Einblick in „The Work®“
Prof. Mag. Herta Meirer, Stressmanagement,
Kinesiologie & Lernpädagogik.
14:20 Uhr Seltene Erkrankungen: AKH - welche Abteilungen
bieten Erwachsenen Ambulanzen und wofür an?
ev. Assoc. Prof. Dr. Kaan Boztug.
14:35 Uhr Plasmaspenden – Lebensretter?
Dr. Matthias Gessner.
15:00 Uhr Ethik – PID - Gendiagnostik
Mag. Paul Just, Universität Wien.
15:40 Uhr ÖSPID im Jahreskreis 2016/17 anschließend Gemütliche Jause und PID-Gespräche. Wir freuen uns auf Ihre Anmeldung unter info@oespid.org

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April 2017
Vom 22.04-27.04 fand in dieseem Jahr die World PI Week statt. Wir  begleiteten die Woche mit vielen unterschiedlichen Aktivitäten. Neben Präsentationen und Vorträgen lag unser Fokus vor allem auf den Plasmaspendern, die von uns in diesem Jahr einen besonderen Dank für ihren engagierten Einsatzt erhielten. Im Rahmen der World PI Week wurde auch die Dokumentation eines Patienten im TV ausgestrahlt. Wir konnten in dieser Woche unser Netzwerk der Hilfe stark vergrößern. Besonders gefreut hatte uns der Kontakt zu Patienten, die schon diagnostiziert aber noch auf der Suche nach der geeigneten Behandlung waren. Hier konnten wir wertvolle Tipps und Kontaktadressen weitergeben.

April 2017
Im Novomatic- forum in Wien fand am  3.4.17  der "Rare diseases Diaglog statt

 Thema: Der lange Weg zur Diagnose: Wie kommen Patienten mit seltenen Erkrankungen rascher zur richtigen Diagnose? Diskussionspartner waren:

Dr. Magdalena Arrouas, Bundesministerium für Gesundheit und Frauen (BMGF), Leiterin der Abt III/2, Vorsitzende des Beirates für Seltene Erkrankungenn, Dr. Renate Hoffmann-Dorninger, Präsidiumsmitglied GAM, Präsidentin der WIGAM, Dr. Rainer Riedl, Obmann Pro Rare Austria, Ass. Prof. Priv. Doz .Dr. Till Voigtländer, Leiter der NKSE (Nationale Koordinationsstelle für Seltene Erkrankungen) Prim. Univ. Prof. Dr. Wolfgang Sperl, Präsident der ÖGKJ und Vorstand der Univ. Kinderklinik Salzburg und als Patientengruppenvertreter: Jennifer Bocek, Österr. Narkolepsie Gesellschaft, Iris Strillinger, Morbus Fabriy Selbsthilfegruppe Österreich, Mag. Dominiue sturz Forum für Usher Syndrom. 
Im Rahmen dieser Dialog-Veranstaltung wurden an Hand von Beispielen, die Irrwege von Betroffenen bis zur richtigen Diagnose aufgezeigt, die Ansätze der Politik erörtert, Maßnahmen zur veresserten Diagnosefindung diskutiert, sowie der Frage nachgegangen, was der Arzt für eine schnellere Diagnose benötigen würde.

April 2017

Am 02.04.2017 waren wir von 9:00-10:00 Uhr live im Radio. Wir konnten unsere Selbsthilfegruppe ausführlich vorstellen, über primäre Immundefekte informieren und über  Plasmaspenden wie auch die Notwendigkeit für PID-Erkrankte sprechen. Es war ein aufregender Tag und wir danken dem Team des Kronehit-Radios für diese einmalige gute Gelegenheit auf PID aufmerksam machen zu können. weiter zu den MP3...

April 2017
Mäxchen hat den charmanten Schwestern der neuen PID-Ambulanz für Erwachsene am AKH einen Besuch abgestattet und Flyer und Infobroschüren vorbei gebracht.


März 2017
Erste PID-Ambulanz im AKH eröffnet. Unter der Leitung von Herrn Prof. Clemens Scheinecker wurde die erste PID-Ambulanz für diagnostizierte Erwachsene PID-Patienten eröffnet. Terminvergabe erfolgt telefonisch bei Schwester Sylvia Taxer auf der Rheumatologie-Ambulanz. Dies ist eine revolutionäre Errungenschaft und wir freuen uns sehr darüber.


März 2017
Diesmal traf Mäxchen Paul Just (Researcher

Ethical, Legal and Social Aspects (ELSA) of Rare Diseases) in Wien, um über die Themen Ethik, Gentherapie, Schwangerschaft und PID und pränatale Genuntersuchungen zu sprechen. Wir freuen uns, dass Paul Just am ÖSPID Jahrestreffen mit einem Vortrag teilnehmen wird.

März 2017
Mäxchen war wieder auf Infotour in Österreich unterwegs und traf diesmal eine betroffene Patientin. Unsere Themen waren: Wo und wie kann ich den richtigen Arzt finden.


März 2017
Im März waren wir zum gegenseitigen Informationsaustaussch mit Fr. Prof. Dr. Förster-Waldl und Prof. Dr. Boztug ins St. Anna Spital geladen.


März 2017
Interessantes und informatives Treffen mit Shire in Wien. Wir haben einige Projekte gemeinsam geplant -  unter anderem die Teilname der ÖSPID am 24.4. bei der Bereichsleitertagung in Langenlois.


Lange Nacht der Pädiatrie

März 2017
08.03.2017. Lange Nacht der Pädiatrie. Klinik trifft Praxis. Eintritt frei, Anmeldung erforderlich bis 01. März 2017.
Organisation. Dr. Schmitzberger und Prof. Dr. Sperl...mehr


Pro Rare Disease Day Wien

Februar 2017
Unter dem Motto „Alles außer gewöhnlich!“ feiern wir am Samstag, den 04.03.2017 ab 13:00 im Wiener Museumsquartier das Pro Rare Fest der seltenen Erkrankungen. Hierzu laden wir Betroffene aus ganz Österreich, alle Stakeholder aus den für uns relevanten Bereichen des Gesundheitswesens und MedienvertreterInnen ein. Bei Musik, Zauberei, Kabarett und Kinderprogramm präsentieren wir unsere Anliegen in entspannter, unterhaltsamer und optimistischer Atmosphäre...mehr


Pro Rare Disease Day Wien

Februar 2017
Am 28.02.2017 ist Pro Rare Disease Day 2017. Klicken Sie auf den Link und erfahren Sie mehr über diesen Tag....www.rarediseaseday.org


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Tag der seltenen Erkrankungen 2017 Salzburg
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Pro Rare Day Salzburg

Februar 2017
25.02.2017 ist Tag der seltenen Erkrankungen im Europapark in Salzburg. Die ÖSPID ist mit von der Partie...weitere Infos finden Sie in der PDF oben...mehr


Januar 2017
Auch diese Jahr ist unser Mäxchen unterwegs im Aufrag der Information und Aufklärung zu PID. Wann immer Sie Mäxchen sehen, ist er aktiv für die ÖSPID auf Tour. Gerne kommen wir auch zu Ihnen. Wir freuen uns über einen Kontakt. Bitte fragen Sie auch nach unseren Flyern und Broschüren.