ÖSPID-Aktuell
ÖSPID-Jahrestreffen 2017
Bei bestem Sommerwetter trafen sich am 25.06.2017 etwa 40 Mitglieder und Freunde der Selbsthilfe ÖSPID in Wien Schönbrunn. Nach einem leckeren Mittagessen startete das Kinderprogramm für die Kleinen im Zoo während die Erwachsenen sich zu den verschiedenen Vorträgen im Gastraum versammelten. Herr Prof. Dr. Scheinecker und Frau Prof. Dr. Göschl stellen in einem ersten Schritt die neue PID-Ambulanz der AKH Wien vor und erläuterten die Zusammenhänge zwischen PID und weiteren Erkrankungen. Dr. Gessner berichtete in seinem Plasma-Vortrag was eine Plasmaspende genau ist, wie eine Plasmagewinnung abläuft und warum Plasmaspenden gerade für PID-Patienten so wichtig sind. Im Anschluss daran wurden zwei Plasma-Spender mit einer Ehrenplakette ausgezeichnet und erhielten eine „Du bist meine Lebensretter“-Dankeskarte. Prof. Boztug berichtete in seiner Präsentation über die gute Zusammenarbeit der verschiedenen AKH-Ambulanzen und den intensiven Austausch der Mediziner bei seltenen Erkrankungen. Besonders gutes Feedback erhielt der Workshop von Mag. Meirer über die Auswirkungen unserer Gedanken. Mit beispielhaften Übungen lernten die Gäste was negative wie auch positive Gedanken in uns auslösen und wie dieser teils unbewusste Vorgang unsere Gesundheit und Wahrnehmung beeinflussen kann. Der Workshop kam sehr gut an und wir freuen uns, dass wir unseren Mitgliedern und Interessenten noch in diesem Jahr einen Workshop mit „The Work“ von Kathie Byron anbieten können (siehe PDF in der Anlage). Abschließend referierte Herr Mag. Just über die Themen Ethik in der Gendiagnostik, Historie und Stellenwert im Kontext der PID-Erkrankung. Der Tag endete in einem guten Austausch zwischen Patienten und Medizinern und viele spannenden Diskussionen.
Juli 2017
Ich habe mich sehr gefreut, dass Daniel mich zu seinem 25ten Geburtstag eingeladen hat. Daniel wurde vor 13 Jahren gemeinsam mit mir auf die subkutane Therapie eingestellt. Fast zeitgleich
gründete ich unsere ÖSPID Selbsthilfe. Daniel war unser erstes Mitglied! Lesen Sie hier mehr über Daniels Geschichte.
Juli 2017
Mäxchen war mal wieder auf Infotour und hat an der AKH Wien Broschüren und Informationsmaterial ausgelegt und ein paar alten Bekannten "Hallo" gesagt.
Juli 2017
Nach der überragenden Resonanz auf unsererem Jahrestreffen, freuen wir uns sehr einen Tagesworkshop mit Kathie Byron "The Work" in Wien anbieten zu können. Melden Sie sich gleich an:
14.10.2017. Kosten: p.P. 150,00 Euro. (ÖSPID-Mitglieder zahlen 120,00 Euro inkl. Seminarunterlagen)
Juni 2017
Einladung zum ÖSPID-Jahrestreffen am 25.06.2017 in Schönbrunn in Wien. Unser diesjähriges Programm:
10:30 Uhr Treffpunkt Zookassa Schönbrunn, Wien. Eingang
beim Palmenhaus.
13:00 Uhr NEU PID-Ambulanz für Erwachsene:
a.o. Univ. Prof. Dr. Clemens Scheinecker.
13:30 Uhr " Gedanken" - ein kurzer Einblick in „The Work®“
Prof. Mag. Herta Meirer, Stressmanagement,
Kinesiologie & Lernpädagogik.
14:20 Uhr Seltene Erkrankungen: AKH - welche Abteilungen
bieten Erwachsenen Ambulanzen und wofür an?
ev. Assoc. Prof. Dr. Kaan Boztug.
14:35 Uhr Plasmaspenden – Lebensretter?
Dr. Matthias Gessner.
15:00 Uhr Ethik – PID - Gendiagnostik
Mag. Paul Just, Universität Wien.
15:40 Uhr ÖSPID im Jahreskreis 2016/17 anschließend Gemütliche Jause und PID-Gespräche. Wir freuen uns auf Ihre Anmeldung unter info@oespid.org
Vom 22.04-27.04 fand in dieseem Jahr die World PI Week statt. Wir begleiteten die Woche mit vielen unterschiedlichen Aktivitäten. Neben Präsentationen und Vorträgen lag unser Fokus vor allem auf den Plasmaspendern, die von uns in diesem Jahr einen besonderen Dank für ihren engagierten Einsatzt erhielten. Im Rahmen der World PI Week wurde auch die Dokumentation eines Patienten im TV ausgestrahlt. Wir konnten in dieser Woche unser Netzwerk der Hilfe stark vergrößern. Besonders gefreut hatte uns der Kontakt zu Patienten, die schon diagnostiziert aber noch auf der Suche nach der geeigneten Behandlung waren. Hier konnten wir wertvolle Tipps und Kontaktadressen weitergeben.
Im Novomatic- forum in Wien fand am 3.4.17 der "Rare diseases Diaglog statt
Thema: Der lange Weg zur Diagnose: Wie kommen Patienten mit seltenen Erkrankungen rascher zur richtigen Diagnose? Diskussionspartner waren:
April 2017
April 2017
Mäxchen hat den charmanten Schwestern der neuen PID-Ambulanz für Erwachsene am AKH einen Besuch abgestattet und Flyer und Infobroschüren vorbei gebracht.
März 2017
Erste PID-Ambulanz im AKH eröffnet. Unter der Leitung von Herrn Prof. Clemens Scheinecker wurde die erste PID-Ambulanz für diagnostizierte Erwachsene PID-Patienten eröffnet. Terminvergabe erfolgt
telefonisch bei Schwester Sylvia Taxer auf der Rheumatologie-Ambulanz. Dies ist eine revolutionäre Errungenschaft und wir freuen uns sehr darüber.
März 2017
Diesmal traf Mäxchen Paul Just (Researcher
März 2017
Mäxchen war wieder auf Infotour in Österreich unterwegs und traf diesmal eine betroffene Patientin. Unsere Themen waren: Wo und wie kann ich den richtigen Arzt finden.
März 2017
Im März waren wir zum gegenseitigen Informationsaustaussch mit Fr. Prof. Dr. Förster-Waldl und Prof. Dr. Boztug ins St. Anna Spital
geladen.
März 2017
Interessantes und informatives Treffen mit Shire in Wien. Wir haben einige Projekte
gemeinsam geplant - unter anderem die Teilname der ÖSPID am 24.4. bei der Bereichsleitertagung in Langenlois.
März 2017
08.03.2017. Lange Nacht der Pädiatrie. Klinik trifft Praxis. Eintritt frei, Anmeldung erforderlich bis 01. März 2017. Organisation. Dr. Schmitzberger und Prof. Dr. Sperl...mehr
Februar 2017
Unter dem Motto „Alles außer gewöhnlich!“ feiern wir am Samstag, den 04.03.2017 ab 13:00 im Wiener Museumsquartier das Pro Rare Fest der seltenen Erkrankungen. Hierzu laden wir Betroffene aus
ganz Österreich, alle Stakeholder aus den für uns relevanten Bereichen des Gesundheitswesens und MedienvertreterInnen ein. Bei Musik, Zauberei, Kabarett und Kinderprogramm präsentieren wir unsere
Anliegen in entspannter, unterhaltsamer und optimistischer Atmosphäre...mehr
Februar 2017
Am 28.02.2017 ist Pro Rare Disease Day 2017. Klicken Sie auf den Link und erfahren Sie mehr über diesen Tag....www.rarediseaseday.org
Februar 2017
25.02.2017 ist Tag der seltenen Erkrankungen im Europapark in Salzburg. Die ÖSPID ist mit von der Partie...weitere Infos finden Sie in der PDF oben...mehr
Januar 2017
Auch diese Jahr ist unser Mäxchen unterwegs im Aufrag der Information und Aufklärung zu PID. Wann immer Sie Mäxchen sehen, ist er aktiv für die ÖSPID auf Tour. Gerne kommen wir auch zu Ihnen. Wir
freuen uns über einen Kontakt. Bitte fragen Sie auch nach unseren Flyern und Broschüren.
ÖSPID - Aktuell
Ferienzeit
Juhu, die Urlaubszeit beginnt. Wir wünschen allen Freunden und Unterstützern der ÖSPID einen
tollen Urlaub, beste Erholung und viele schöne Erlebnisse. Haben Sie schon Ihren Notfallausweis bestellt? Wenn nicht, können Sie das
gleich nacholen.
Jahrestreffen in Schönbrunn
Mit über 40 Teilnehmern feierten wir am 25.06.2017 unser großes Jahrestreffen mit spannenden Vorträgen, vielen Informationen und bester Verpflegung...lesen Sie weiter..
Save the date
Tagesworkshop Kathie Byron "The Work" mit Mag. Herta Meirer in Wien 14.10.2017 9.00-17.00 Uhr...lesen Sie weiter...
Mäxchen auf Reisen
Dieses Mal in der AKH Wien. Wir haben Infomaterial und Broschüren mitgebracht und ein paar alte Bekannte besucht...lesen Sie weiter...