ÖSPID-Aktuell
November 2018
Am 25.11.2018 hieß es zum 11ten Mal "Jeder für jeden". Natürlich war die ÖSPID auf dieser besonderen Messe, die das Zusammenleben von Menschen mit und ohne Behinderung verbessern will,
vertreten. Neben informativen Vorträgen und spannenden Diskussionen zu den Themenschwerpunkten Reisen mit Behinderung und chronischer Erkrankung, Kreativität
als Potential für Gesundheit und das neue Erwachsenenschutzgesetz, rundete ein unterhaltsames Rahmenprogramm den Tag ab. Ein besonderes Highlight war die Verleihung des Preises der
Menschlichkeit, der alle zwei Jahre für besonderen ehrenamtlichen Einsatz vergeben wird. www.wig.or.at
November 2018
Am 5.11.2018 nahm die ÖSPID gemeinsam mit 150 weiteren Gästen an dieser, für uns so wichtigen, Diskussion teil. Der Veranstalter, die Pharmig Academy Rare Diseases Dialog, lud zum vierten Mal zum Austausch ein. Im Rahmen der öffentlichen
Veranstaltung wurde über folgende Themen im Bereich Seltenen Erkrankungen diskutiert: Wie kann der Balanceakt zwischen Patientenbedürfnissen und Finanzierbarkeit gelingen? Ist eine ganzheitliche
Kosten- & Nutzenbetrachtung für das Gesundheitssystem möglich? Wie kann unser Gesundheitssystem seiner Verantwortung nachkommen? Hat Solidarität Grenzen?
Erhebung von Problemlagen in der Kostenerstattung für Arzneimittel, Therapien und Rehabilitation bei seltenen Erkrankungen. Pro Rare Austria vetritt die Anliegen von Menschen mit seltenen Erkrankungen und steht auch mit den Chefärzten der Krankenversicherungsanstalten im Dialog. Durch die Teilnahme an dieser Umfrage helfen Sie uns, Problemlagen sichtbar zu machen und gemeinsam Lösungen zu erarbeiten. https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfax-uVbWU5CXGw8FPimmiMQHacbmhbbd8BnWRObTmGyawNLw/viewform
Oktober 2018
Vom 24.10-27.10 waren wir in Lissabon zur 18. Biennale Tagung der Europäischen Gesellschaft für Immundefekte (ESID 2018). Der Austausch vor Ort mit anderen Selbshilfegruppen
und das wissenschaftliche Programm mit internationalen Experten, war von unschätzbaren Wert für unsere Arbeit in Österreich. Es wurden der Durchbruch in
der diagnostischen Immunologie zu diskutieren, Genetik und Immunbiologie menschlicher Krankheiten, Fortschritte in der klinischen Praxis, neue therapeutische Ansätze zur Toleranzinduktion und neue Einblicke in der Stammzell -
und Zelltherapien.
Oktober 2018
Im Rahmen der von der Interessengemeinschaft Plasma (IG Plasma), der Plasma Protein Therapeutics Association PPTA und dem
Verband der pharmazeutischen Industrie Österreichs, Pharmig organisierten Pressekonferenz am 09. Oktober 2018, konnte die Österreichische Selbsthilfe für primäre Immundefekte einmal mehr auf die
Notwendigkeit der Plasmaspende hinweisen.
Der Dachverband aller NÖ Selbsthilfegruppen hatte zur 10. NÖ Landeskonferenz geladen. Im Rahmen des Festaktes wurden weitere NÖ Landeskliniken mit dem Gütesiegel "Selbsthilfefreundliches Krankenhaus" geehrt. Wir konnten mit dem Leiter der NÖGKK über die Herausforderungen der ÖSPID sprechen. Als Dank für seinen großen Einsatz überreichten wir dem DV-Vorsitzenden "Der Dachverband NÖ-Selbsthilfe" Herrn Ronald Söllner unser ÖSPID-Mäxchen.
„JEDER FÜR JEDEN“ heißt es heuer bereits zum elften Mal im Wiener Rathaus! Die Messe für Menschen mit Behinderung soll das Zusammenleben von Menschen mit und ohne Behinderung in Wien weiter verbessern. Die Veranstaltung steht unter dem Ehrenschutz von Bürgermeister Michael Ludwig und Stadtrat für Soziales, Gesundheit und Sport, Peter Hacker. Neben informativen Vorträgen und spannenden Diskussionen zu den Themenschwerpunkten Reisen mit Behinderung und chronischer Erkrankung, Kreativität als Potential für Gesundheit und das neue Erwachsenenschutzgesetz rundet ein unterhaltsames Rahmenprogramm den Tag ab. Ein besonderes Highlight ist auch heuer die Verleihung des Preises der Menschlichkeit, der alle zwei Jahre für besonderen ehrenamtlichen Einsatz vergeben wird. Sonntag, 25. November 2018, 09:30 bis 17:00 Uhr, Wiener Rathaus, Festsaal und Wappensaalgruppe. Im Mittelpunkt der Veranstaltung steht einmal mehr die Arbeit der zahlreichen Wiener Behindertenorganisationen und Selbsthilfegruppen! Deshalb laden wir Sie sehr herzlich ein, die Gelegenheit zu nutzen, Ihre Einrichtung/Selbsthilfegruppe einer breiten Öffentlichkeit vorzustellen. Dafür werden von der Wiener Gesundheitsförderung kostenlos Messestände zur Verfügung gestellt. Bitte melden Sie sich bis spätestens Sonntag, 30. September 2018, unter folgendem Link an: https://www.wig.or.at/index.php?id=220
XV Global Patients’ Meeting of the INTERNATIONAL PATIENT ORGANISATION FOR PRIMARY IMMUNODEFICIENCIES
October 24-27,2018
Lisbon, Portugal
Juni 2018
Gemeinsam mit der Gründerin der Immunologischen Tagesklinik in Wien, Frau Dr. Eibl, Herrn Dr. Wolf und Dr. Butchta suchten wir nach Lösungen für die derzeitige Situation der PID-Patienten.
Aktuell ist der Kassenvertrag mit der Immunologischen Tagesklinik ausgelaufen, was für die betroffenen Patienten bedeutet, dass sie einen nicht unerheblichen Selbstbehalt zahlen müssen. Hiervon
wird nur ein Teil von den Kassen übernommen. Ein Umstand, der nicht von jedem Patienten leistbar ist. Auf der anderen Seite ist eine umfassende Untersuchung durch Fachmediziner unabdingbar,
um Patienten mit einem primären Immundefekt sicher zu diagnostizieren. Diese Situation können wir als Selbsthilfegruppe so nicht stehen lassen. Gemeinsam mit der Tagesklinik setzen wir uns
für die komplette Übernahme der Kosten durch die Kassen ein.
In diesem Jahr haben wir zum ersten Mal in der Vereinsgeschichte zwei Patiententreffen veranstaltet. Unser Ziel war es Patienten in Ost- und in West-Österreich zu erreichen und den Besuchern lange Anfahrtswege zu ersparen. Das Treffen in Ost war, wie auch in den vergangenen Jahren, gut besucht, in West hingegen ist noch Luft nach oben.
Den PID-Betroffenen und ihren Angehörigen wurde bei beiden Veranstaltungen ein kurzweiliger Mix aus Unterhaltung und Information geboten. Das Kabarett „Maulfaul“ wies auf lustige Weise darauf hin, wie wichtig die Mund- und Zahnhygiene für Menschen mit primären Immundefekten ist und inwieweit die Mundhygiene und der Verdauungstrakt zusammenhängen. Hier sei vermerkt, dass die Zahnklinik Salzburg jedem ÖSPID-Mitglied Hilfe anbietet (Ulrike Zoehner, Zahnambulanz Salzburg, Engelbert-Weiß-Weg 10 in 5020 Salzburg, Telefon: +43 66288895503 zahnambu@sgkk.at).
Patientenbeitrag:
Antibiotika und die Folgen:
Psychologische Begleitung:
Diagnose und Blutanalyse:
Plasma:
Dr. Gessner klärte die Patienten über das Thema Plasmaversorgung in Österreich auf und erläuterte die Dringlichkeit der Plasmaspende für Patienten mit primären Immundefekten.
Zum Schluss folgte der Ombudsmann der WGKK. Er informierte ausführlich über die Bewilligung von PID Untersuchungen wie auch dem Wechsel zwischen den Immunglobulinen. Auch das Thema
Mundhygiene wurde nochmal aufgegriffen. So kann jeder PID-Patient eine kostenfreie Zahn- und Mundhygiene beantragen wie auch einen Wechsel von Amalgam hin zu Kunststofffüllungen. Ein Antrag des
Zahnarztes bei der jeweiligen Krankenkasse, mit dem Hinweis auf die PID-Diagnose, ist die Voraussetzung.
Mit vereinsinternen Informationen zur DSGVO und zu den Fotofreigaben von Patienten und Ärzten wurden beide Veranstaltungen beendet. Wir freuen uns schon heute auf unser Treffen im Sommer 2019.
Am 19.06.18 trafen sich die Selbsthilfegruppenleiter seltener Erkrankungen im DC-Tower in der Wiener Donau City zu einem Design Thinking Workshop. Ziel war es Menschen aus verschiedenen Disziplinen und mit unterschiedlichen Lebenswelten zusammen zu führen und auf ein Ziel zu fokussieren. Gemeinsam gingen wir der Frage nach konkreter Unterstützung für seltene Krankheiten nach und was tatsächlich benötigt wird, um die Situation zu verbessern? Welche Unterstützungen brauchen die einzenen Familienmitglieder? Haben Eltern, Geschwister und die betroffenen Kinder überhaupt die gleichen Bedürfnisse? Oder braucht jede Gruppe eine andere Art der Unterstützung? Ein aufschlussreicher Prozess, der allen Beteiligten neue Erkenntnisse lieferte.
Mai 2018
5. Wiener Selbsthilfe Konferenz. Wer nichts weiß, muss alles glauben –Selbsthilfe setzt auf
Gesundheitskompetenz. 15. Juni 2018 • 9 BIS 16:30 UHR. Wiener Urania (Online unter www.wig.or.at).
April 2018
Anlässlich der weltweiten Woche der Immundefekte informierte die ÖSPID gemeinsam mit der Firma Kedrion über die Erkrankung PID. Im Anschluss ließen die beiden Leiter des Unternehmens Luftballone
zum Himmel steigen zum Zeichen der Kooperation und Aufklärung.
April 2018
Am 25.04.2018 informierte die ÖSPID gemeinsam mit der Firma Shire und dem Plasmazentrum Wiener Neustadt anlässlich der
der weltweiten Woche der Immundefekte, zum Thema primäre (angeborene) Immundefekte. Die Veranstalter stellten jeweils ihre Expertise in den Mittelpunkt. Während der Leiter des Plasmazentrums die
Verarbeitung und die Sicherheitsvorkehrung der Plasmagewinnung vorstellte, erklärte der Produktionsleiter der Firma Shire den Weg vom Plasma zu gebrauchsfertigen Medikament. Unser Part war es die
Situation der Betroffenen darzustellen und die Notwendigkeit der Plasmaspende dadurch noch einmal in den Vordergrund zu rücken. Alle Vorträge wurden per Webcam übertragen, so dass aufkommende
Fragen direkt online beantwortet werden konnten. Im Anschluss ließen wir Ballons in den Himmel aufsteigen, um das Wissen über primäre Immundefekte "weltweit" zu verbreiten.
Patiententreffen 2018
Es gibt heuer erstmals zwei Patiententreffen, um PID-Patienten aus Ost - Österreich wie auch aus West - Österreich eine Teilnahme zu ermöglichen. Wie jedes Jahr informieren wir über Neuerungen
aus der PID-Therapie, medizinische Erkenntnisse bei primären Immundefekten und lassen Experten zu Wort kommen. Sie können den anwesenden Medizinern außerhalb der Kliniken und Ordinationen Fragen
stellen und Erfahrungswerte mit anderen Betroffenen austauschen. Für die Kleinen gibt es bei beiden Patiententreffen ein eigenes Kinderprogramm.
Das Patiententreffen WIEN findet am Sonntag, den 24.06.2018 in Wien von 13.00 – 17.00 Uhr in Schönbrunn (Gasthaus Tirolergarten) in der Maxingstraße 13b in 1130 Wien. Anmeldung: info@oespid.org
Das Patiententreffen SALZBURG findet am Sonntag, den 01.07.2018 von 13.00-17.00 Uhr im Haus der Natur, am Museumsplatz5 in 5020 Salzburg statt. Anmeldung: info@oespid.org
März 2018
ÖSPID auf Tour in Salzburg. Drei Tage waren wir in Salzburg unterwegs, um das ÖSPID-Treffen für Westösterreich zu organisieren und
um die umliegenden Krankenhäuser zu besuchen. Wir konnten zahlreiche Gespräche mit Ärzten führen und unsere Infomaterialien verteilen. Auch konnten wir einen neuen Ansprechpartner für Erwachsene
für unsere Fachärzte-Liste gewinnen.
Februar 2018
Kennen Sie unsere Facebook-Seite? Unter https://www.facebook.com/oespid/ posten wir regelmaßig Neues und Informatives. Schauen Sie doch mal rein.
Januar 2018
Neben englischen und serbischen Informationen zu primären Immundefekten, können wir Ihnen nun auch erste Infos in ungarischer Sprache anbieten....weiter