ÖSPID-Aktuell

April 2017
Vom 22.04-27.04 fand in dieseem Jahr die World PI Week statt. Wir  begleiteten die Woche mit vielen unterschiedlichen Aktivitäten. Neben Präsentationen und Vorträgen lag unser Fokus vor allem auf den Plasmaspendern, die von uns in diesem Jahr einen besonderen Dank für ihren engagierten Einsatzt erhielten. Im Rahmen der World PI Week wurde auch die Dokumentation eines Patienten im TV ausgestrahlt. Wir konnten in dieser Woche unser Netzwerk der Hilfe stark vergrößern. Besonders gefreut hatte uns der Kontakt zu Patienten, die schon diagnostiziert aber noch auf der Suche nach der geeigneten Behandlung waren. Hier konnten wir wertvolle Tipps und Kontaktadressen weitergeben.

April 2017
Im Novomatic- forum in Wien fand am  3.4.17  der "Rare diseases Diaglog statt

 Thema: Der lange Weg zur Diagnose: Wie kommen Patienten mit seltenen Erkrankungen rascher zur richtigen Diagnose? Diskussionspartner waren:

Dr. Magdalena Arrouas, Bundesministerium für Gesundheit und Frauen (BMGF), Leiterin der Abt III/2, Vorsitzende des Beirates für Seltene Erkrankungenn, Dr. Renate Hoffmann-Dorninger, Präsidiumsmitglied GAM, Präsidentin der WIGAM, Dr. Rainer Riedl, Obmann Pro Rare Austria, Ass. Prof. Priv. Doz .Dr. Till Voigtländer, Leiter der NKSE (Nationale Koordinationsstelle für Seltene Erkrankungen) Prim. Univ. Prof. Dr. Wolfgang Sperl, Präsident der ÖGKJ und Vorstand der Univ. Kinderklinik Salzburg und als Patientengruppenvertreter: Jennifer Bocek, Österr. Narkolepsie Gesellschaft, Iris Strillinger, Morbus Fabriy Selbsthilfegruppe Österreich, Mag. Dominiue sturz Forum für Usher Syndrom. 
Im Rahmen dieser Dialog-Veranstaltung wurden an Hand von Beispielen, die Irrwege von Betroffenen bis zur richtigen Diagnose aufgezeigt, die Ansätze der Politik erörtert, Maßnahmen zur veresserten Diagnosefindung diskutiert, sowie der Frage nachgegangen, was der Arzt für eine schnellere Diagnose benötigen würde.

April 2017

Am 02.04.2017 waren wir von 9:00-10:00 Uhr live im Radio. Wir konnten unsere Selbsthilfegruppe ausführlich vorstellen, über primäre Immundefekte informieren und über  Plasmaspenden wie auch die Notwendigkeit für PID-Erkrankte sprechen. Es war ein aufregender Tag und wir danken dem Team des Kronehit-Radios für diese einmalige gute Gelegenheit auf PID aufmerksam machen zu können. weiter zu den MP3...

April 2017
Mäxchen hat den charmanten Schwestern der neuen PID-Ambulanz für Erwachsene am AKH einen Besuch abgestattet und Flyer und Infobroschüren vorbei gebracht.


März 2017
Erste PID-Ambulanz im AKH eröffnet. Unter der Leitung von Herrn Prof. Clemens Scheinecker wurde die erste PID-Ambulanz für diagnostizierte Erwachsene PID-Patienten eröffnet. Terminvergabe erfolgt telefonisch bei Schwester Sylvia Taxer auf der Rheumatologie-Ambulanz. Dies ist eine revolutionäre Errungenschaft und wir freuen uns sehr darüber.


März 2017
Diesmal traf Mäxchen Paul Just (Researcher

Ethical, Legal and Social Aspects (ELSA) of Rare Diseases) in Wien, um über die Themen Ethik, Gentherapie, Schwangerschaft und PID und pränatale Genuntersuchungen zu sprechen. Wir freuen uns, dass Paul Just am ÖSPID Jahrestreffen mit einem Vortrag teilnehmen wird.

März 2017
Mäxchen war wieder auf Infotour in Österreich unterwegs und traf diesmal eine betroffene Patientin. Unsere Themen waren: Wo und wie kann ich den richtigen Arzt finden.


März 2017
Im März waren wir zum gegenseitigen Informationsaustaussch mit Fr. Prof. Dr. Förster-Waldl und Prof. Dr. Boztug ins St. Anna Spital geladen.


März 2017
Interessantes und informatives Treffen mit Shire in Wien. Wir haben einige Projekte gemeinsam geplant -  unter anderem die Teilname der ÖSPID am 24.4. bei der Bereichsleitertagung in Langenlois.


Lange Nacht der Pädiatrie

März 2017
08.03.2017. Lange Nacht der Pädiatrie. Klinik trifft Praxis. Eintritt frei, Anmeldung erforderlich bis 01. März 2017.
Organisation. Dr. Schmitzberger und Prof. Dr. Sperl...mehr


Pro Rare Disease Day Wien

Februar 2017
Unter dem Motto „Alles außer gewöhnlich!“ feiern wir am Samstag, den 04.03.2017 ab 13:00 im Wiener Museumsquartier das Pro Rare Fest der seltenen Erkrankungen. Hierzu laden wir Betroffene aus ganz Österreich, alle Stakeholder aus den für uns relevanten Bereichen des Gesundheitswesens und MedienvertreterInnen ein. Bei Musik, Zauberei, Kabarett und Kinderprogramm präsentieren wir unsere Anliegen in entspannter, unterhaltsamer und optimistischer Atmosphäre...mehr


Pro Rare Disease Day Wien

Februar 2017
Am 28.02.2017 ist Pro Rare Disease Day 2017. Klicken Sie auf den Link und erfahren Sie mehr über diesen Tag....www.rarediseaseday.org


Download
Tag der seltenen Erkrankungen 2017 Salzburg
RDD_Salzburg Folder_2017.pdf
Adobe Acrobat Dokument 2.3 MB

Pro Rare Day Salzburg

Februar 2017
25.02.2017 ist Tag der seltenen Erkrankungen im Europapark in Salzburg. Die ÖSPID ist mit von der Partie...weitere Infos finden Sie in der PDF oben...mehr


Januar 2017
Auch diese Jahr ist unser Mäxchen unterwegs im Aufrag der Information und Aufklärung zu PID. Wann immer Sie Mäxchen sehen, ist er aktiv für die ÖSPID auf Tour. Gerne kommen wir auch zu Ihnen. Wir freuen uns über einen Kontakt. Bitte fragen Sie auch nach unseren Flyern und Broschüren.