ÖSPID-Aktuell

Mai 2023
Ihr Lieben, wir haben auf YouTube eine neue Filmserie gestartet. In jeder Episode FAKTEN UND INFOS spricht Karin Modl über primäre Immundefekte, klärt auf und informiert. Schaut unbedingt mal vorbei und lasst uns ein LIKE da, wenn euch die Informationen geholfen haben. https://www.youtube.com/@osterreichischeselbsthilfe3649/videos

Mai 2023

Seit mehr als 17 Jahren setzen wir uns für Patientinnen und Patienten mit einem Primären ImmunDefekt (PID) ein. Wir beraten Betroffene, informieren über die passenden Anlaufstellen und sensibilisieren darüber hinaus die Bevölkerung, um eine verbesserte, öffentliche Wahrnehmung dieser seltenen Erkrankung zu generieren. Besonders am Herzen liegen uns die bis dato nicht diagnostizierten PID-Patienten. Derzeit gibt es in Österreich etwa 900 Menschen mit einem primären Immundefekt. Die Dunkelziffer wird jedoch von Immunologen auf das Fünf- bis Siebenfache geschätzt. Unser Ziel ist es, diese Menschen durch öffentlichkeitswirksame Aufklärungsarbeit zu erreichen, um ihnen den Zugang zur richtigen Diagnose und einer maßgeschneiderten Therapie zu ermöglichen. Vor diesem Hintergrund haben wir uns entschieden niederschwellig vorzugehen und mittels einer Plakataktion an relevanten Orten wie Kliniken, Ordinationen und Praxen auf die Seltene Erkrankung, Primärer ImmunDefekt (PID), aufmerksam zu machen. Die auf den Plakaten angegebenen Informationen zu unseren Selbsthilfeangeboten helfen bei der weiteren Orientierung und zeigen erste Anlaufstellen auf. Möchten Sie das Plakat bei sich aushängen? Gerne senden wir Ihnen ein Exemplar zu. Bitte schreiben Sie uns kurz eine Mail.

 

PS. Die Plakataktion konnte dank der Octapharma Österreich und der UVA Kommunikation und Medien GmbH realisiert werden.

 

PPS. Wenn Sie unsere Plakate sehen, machen Sie doch ein Foto und senden Sie es uns. Wir veröffentlichen die Bilder im Anschluss auf unserer Website und auf Facebook.

Vergangene Woche war unsere Obfrau Karin Modl – trotz Gips am Arm – nach Kittsee zur Neueröffnung des zweiten Europlasma-Zentrums im Burgenland gefahren, um dort einen Vortrag zu halten. Die Rede von Karin hat die Anwesenden und vor allem den Bürgermeister so beeindruckt, dass er sofort versprach Plasma zu spenden. Die beiden haben dann beschlossen, so viele Bürgermeister:innen wie nur möglich zur Plasmaspende zu bewegen. So wie wir Karin kennen, wird sie ihr Ziel erreichen.
https://www.europlasma.at/standorte/kittsee

März 2023

Liebe Freundinnen und Freunde der ÖSPID!
Die heutige Nachricht zu verfassen, fällt mir wirklich nicht leicht.
Es galt eine Entscheidung für den Verein, aber auch für mich selbst und meine gesundheitliche Verfassung zu treffen. Ich habe lange gegrübelt und manche schlaflose Nacht hinter mir. Ich wollte weder zu voreilig agieren, noch zu viel Zeit verstreichen lassen. Doch nun bin ich zu einem Entschluss gekommen, den ich Ihnen heute mitteilen möchte. In der über 15-jährigen Vereinsgeschichte habe ich es – bis auf eine einzige Ausnahme – immer geschafft, das jährliche Patiententreffen zu organisieren. Das Patiententreffen war ein gesetzter Termin im ÖSPID-Jahr.
Doch 2023 ist alles ein wenig anders. In den vergangenen Monaten habe ich mich von Infekt zu Infekt geschleppt. Trotzdem war es mir wichtig, den Anforderungen der Vereinsarbeit gerecht zu werden und alles am Laufen zu halten. In den drei Pandemie-Jahren ist mir tatsächlich auch ein Stück weit die Puste ausgegangen. Deshalb habe ich mich dazu entschieden, genau den Ratschlag zu befolgen, den ich den PID-Patienten immer mit auf den Weg gebe: Passt auf euch auf und hört auf euren Körper!
Ich werde jetzt ein bisschen kürzertreten und habe eine Reha beantragt. Da ich nicht weiß, wann diese genau starten wird (ich bin Springer:in) kann ich auch das Patiententreffen nicht verlässlich planen und aus diesem Grunde, werde ich es in diesem Jahr ausfallen lassen.
Dass die Vereinsarbeit trotzdem weitergeführt werden kann und ich mit zwei großartigen Aktionen in den Startlöchern stehe, verdanke ich meinen großartigen Mitstreiterinnen, die mir verlässlich zur Seite stehen und mich tatkräftig unterstützen.
Bleiben Sie uns auch auf Social Media treu. Dort posten wir regelmäßig Wissenswertes zu PID.
Mit den besten Grüßen und Wünschen
Ihre Karin Modl
PS. Ich möchte den Austausch mit Ihnen nicht missen und lade Sie sehr gerne zu einem Video-Call oder Telefonat ein. Geben Sie mir einfach ein Zeichen, ich melde mich:info@oespid.org

Februar 2023
Morgen, am 28.02.2023 ist RARE DISEASE DAY. Zeigt eure Unterstützung und setzt den Profilrahmen ein und nutzt eine der vielen Vorlagen. Werdet mit uns SICHTBAR. Zeigt eure Solidarität und Hilfe. https://www.rarediseaseday.org/

Februar 2023

Bestürzt möchten wir Sie darüber informieren, dass Herr Dr. Johann Eibl und kurz darauf Frau Prof. Martha Eibl Ende Januar friedlich im Kreise ihrer Familie verstorben sind. Wir blicken auf zwei Forscher- und Unternehmerpersönlichkeiten zurück, die für sehr viele Menschen großartiges geleistet und geschaffen haben. Wichtige Information für PID-Patienten: Die immunologische Tagesklinik wird unter Prof. Dr. Wolf weitergeleitet.
Februar 2023
25.02.2023 | 11.05 – 11.35 Uhr
Die Teilnahme ist kostenlos und ohne Anmeldung möglich. In diesem Vortrag gibt Prim. Univ.-Prof. Dr. Huemer einen kurzen Überblick über die Thematik und informiert Sie über die Ursachen, Symptome und Behandlungsmöglichkeiten von Immundefekten bei Kindern. Im Anschluss an den Vortrag beantwortet er Ihre Fragen. Link zum Webinar.
Januar 2023
Habt ihr es schon in den Medien gelesen? Amazon stellt zum 20. Februar 2023 das AmazonSmile Programm ein und das kurz nachdem wir uns mit der ÖSPID dort sehr aufwändig registriert hatten. Ihr könnt euch vorstellen, wie verdutzt wir gestern reagiert haben auf diese schlechte Nachricht. Man kann zu Amazon stehen, wie man will – für uns war es eine gute finanzielle Unterstützung. Viele von euch haben die Einkäufe bei Amazon genutzt, um unsere Arbeit zu unterstützen. Das fällt nun weg und doch brauchen wir jeden Euro für unsere Selbsthilfe. Zum Glück sind wir nie eingleisig gefahren und haben uns schon vor Jahren bei gooding registriert. Das Einkaufen & Helfen geht auch über gooding ganz einfach. Die haben sogar eine Toolbar, die man in den Browser integrieren kann. So hilft auch dort jeder Einkauf und wisst ihr was? Über gooding erhalten wir auch mehr vom Warenwert. Während AmazonSmile gerade mal 0,5 % weitergeleitet hat, können es bei gooding bis zu 5 % sein. Bitte helft uns mit euren Online-Einkäufen