ÖSPID-Aktuell

September 2022
Invitation to RITA Webinar: Two years of SCID newborn screening in Germany - What have we learned?
Save the date: October 4, 2022, 12:00pm CEST | Register here
SCID is a life-limiting IEI and remains undiagnosed in a substantial proportion of affected newborns. Successful treatment critically depends on early and infections-free diagnosis. SCID newborn screening has become reality in several countries and even more countries are about to implement it. Germany has started nationwide SCID screening in August 2019 and up-to-date more than 2M newborns have been screened. In this webinar, Fabian Hauck is going to present the German screening algorithm, confirmatory diagnostics, the SCID-screening-network, and clinical, genetic, and epidemiological patient data. Unmet needs now emerging are going to be discussed.
Speaker: Fabian Hauck, MD, PhD
Assistant Professor, Head Pediatric Immunology and Rheumatology
Pediatrics / Pediatric Hematology and Oncology / Immunology (DGfI)
LMU Klinikum, Munich.
You are kindly invited to send questions on the topic before the webinar to contact-rita@ern-net.eu

Juli 2022
Im August werden wir die Türen unseres Büros schließen und die jährliche Sommerauszeit genießen, um im September gut erholt und voller Tatendrang zurückzukehren. Gerade in diesen aufreibenden Zeiten, ist es wichtig, die richtige Balance zwischen Arbeit und Ruhephasen zu finden. Genießen Sie den Sommer und bis zum September! Ihre Karin Modl

Juli 2022
Lesen Sie in unserem aktuellen Newsletter, wie unser Patiententreffen Ende Juni war. Hier können Sie unseren Newsletter direkt abonnieren. Einmal im Monat informieren wir Sie über die Neuigkeiten im Verein und über den Stand der Dinge im Umfeld der primären Immundefekte. Hier ist Ihr Abo: https://www.oespid.org/deutsch/newsletter/

Mai 2022
Großartige Nachrichten, kurz vor unserem Patiententreffen. Die Hersteller des Kinder und Wichtel Hauses "KUWIH" kommen nicht nur am 26.06.2022 zu unserem Patiententreffen, sie unterstützen die Kinder in unserer Selbsthilfe auch mit einem Licht-Tablet. Darüber hinaus haben die Gründer eine Sponsoring-Aktion ins Leben gerufen, mit dem Ziel, ein Wichtelhaus für die ÖSPID zu realisieren. www.kuwih.com

Liebe ÖSPID-Freundinnen und Freunde!
Wir möchten Sie herzlich zu unserem diesjährigen Patiententreffen nach Wien einladen. Am Sonntag, dem 26.06.2022 (11.30-17.00 Uhr) haben Sie die Gelegenheit den anwesenden Mediziner:innen und Dozent:innen Ihre Fragen zu stellen und Erfahrungswerte mit anderen Betroffenen auszutauschen. Gerade bei der Diagnose „Primärer Immundefekt“ bleiben oft viele Fragen ungeklärt oder tauchen im Alltag neu auf. Genau hierfür sind unsere Patiententreffen da.

Wir freuen uns auf diese Vorträge und Expertisen:
• Vortrag: Prof. Dr. Böck blickt auf 16 Jahre PID zurück und teilt seine Erkenntnisse mit uns.
• Verabschiedung von Prof. Dr. Böck (Initiator, Mitgründer und Wegbegleiter der ÖSPID) in die Pension.
• Vortrag und Austausch mit Prof. Dr. Wolf (Themenvorschlag: Ist ein Schutz vor COVID-19 für PID-Patienten möglich etc.).
• Vortrag: Aronia – das Wunder der Natur für das Immunsystem.
• Vortrag: Mag. Sandra Bartl (Klinische Psychologin) mit dem Thema: Leben mit Corona als PID Patient (noch nicht bestätigt).
• Gesprächsrunde: Erfahrungsaustausch von Patienten, die sich mit COVID-19 infiziert haben.

Sie möchten dabei sein? Dann senden Sie uns eine Mail mit der Angabe, mit wie vielen Personen (und Kindern) Sie kommen werden und Ihrer Adressdaten an info@oespid.org

Ich freue mich auf Sie!
Ihre Karin Modl

PS. Für das leibliche Wohl ist gesorgt und für die kleinen Gäste gibt es beim Patiententreffen ein eigenes Kinderprogramm.

 

Anfahrt: Gasthaus Tirolergarten in Wien Schönbrunn Maxingstraße 13b 1130 Wien (Zufahrt über Sekkendorf-Gudent-Weg)

April 2022
Endlich! Wir haben es geschafft. Wir haben einen Online-Spendenbutton. Via paypal können Sie ab sofort nicht nur Ihre Einkäufe unkompliziert erledigen, sondern auch Gutes tun. Schon 10,00 Euro helfen uns zu helfen. Probieren Sie es doch gleich mal aus: https://www.paypal.com/donate/?hosted_button_id=UQH2VHE2B2YQE

März 2022

Liebe Mitglieder, liebe Freundinnen, Freunde, Förderer, Unterstützerinnen und Unterstützer! Fassungslos und voller Angst und Sorge sehen wir, was seit zwei Wochen in der Ukraine passiert. Unsere Gedanken sind bei den Familien und Kindern und bei den vielen Patienten mit einem primären Immundefekt.
In einem ersten Schritt schließen wir uns dem Statement von IPOPI an. Darüber hinaus möchten wir Ihnen eine Auflistung der Hilfsmöglichkeiten übergeben. Wir denken, Ihre Spenden sind aktuell bei Ärzte ohne Grenzen oder bei der Organisation Apotheker ohne Grenzen gut aufgehoben.
Mit traurigen Grüßen Ihre Karin Modl

Februar 2022
Hier finden Sie die aktuellen Informationen zur Covid-19 Impfpflichtverordnung (Bundesgesetzblatt) vom 7.2.2022. https://www.ris.bka.gv.at/Dokumente/BgblAuth/BGBLA_2022_II_52/BGBLA_2022_II_52.pdfsig Bei weiterführenden Fragen zu primären Immundefekten und der Impfung, sprechen Sie uns gerne an.

Februar 2022

Am 26. Februar 2022 findet der Pro Rare Austria Tag der seltenen Erkrankungen statt! Sehr herzlich laden wir Sie dazu ein! Aufgrund der unvorhersehbaren Entwicklung der Pandemie haben wir uns entschlossen, unseren kommenden Pro Rare Austria Tag der seltenen Erkrankungen wieder rein virtuell abzuhalten, um möglichst vielen Mitgliedern und Betroffenen die Möglichkeit einer Teilnahme zu bieten. Die Veranstaltung wird live übertragen und aufgezeichnet. Wir begehen unser 10-Jahres-Jubiläum und stellen Best Practice-Beispiele als Impulse für das Gesundheitssystem vor. https://www.prorare-austria.org/news/veranstaltungen/event/der-pro-rare-austria-tag-der-seltenen-erkrankungen-2022/

Februar 2022
Virtuelle Patiententage!
Am 26. und 27. Februar finden die virtuellen Patiententage zu seltenen Erkrankungen von selpers statt. Unter anderem werden auch primäre Immundefekte ein Thema sein – Frau Prof. Förster-Waldl wird einen Vortrag hierzu halten. Wir freuen uns über Ihre rege Teilnahme. Hier geht es zum vorläufigen Programm https://selpers.com/live/seltene-erkrankungen/

Januar 2022
Liebe Mitglieder, Freundinnen, Freunde, Partnerinnen und Partner – Liebe Förderer! Unser Jahresbericht 2021 ist online. Nehmen Sie sich bei einer Tasse Kaffee Zeit und lesen Sie, was wir trotz der beschwerlichen Umstände im vergangenen Jahr erreichen konnten für Menschen mit einem primären Immundefekt. Zum Jahresbericht...

Januar 2022
Ich freue mich, Ihnen mitteilen zu können, dass der Film „TOP SEKRET – Körperflüssigkeiten als Ware“, bei der auch die ÖSPID mitgewirkt hat, nach der sehr erfolgreichen Erstausstrahlung im ORF im Januar erstmals im deutschen Fernsehen zu sehen sein wird! Am Mittwoch, dem 26.01.2022 läuft der Film um 21.45 Uhr auf ARD alpha.
Im Bayrischen Rundfunk läuft der Film dann noch einmal am 09.03.2022 um 22.45 Uhr. https://vimeo.com/641464255