ÖSPID-Aktuell
Juni 2018
Gemeinsam mit der Gründerin der Immunologischen Tagesklinik in Wien, Frau Dr. Eibl, Herrn Dr. Wolf und Dr. Butchta suchten wir nach Lösungen für die derzeitige Situation der PID-Patienten.
Aktuell ist der Kassenvertrag mit der Immunologischen Tagesklinik ausgelaufen, was für die betroffenen Patienten bedeutet, dass sie einen nicht unerheblichen Selbstbehalt zahlen müssen. Hiervon
wird nur ein Teil von den Kassen übernommen. Ein Umstand, der nicht von jedem Patienten leistbar ist. Auf der anderen Seite ist eine umfassende Untersuchung durch Fachmediziner unabdingbar,
um Patienten mit einem primären Immundefekt sicher zu diagnostizieren. Diese Situation können wir als Selbsthilfegruppe so nicht stehen lassen. Gemeinsam mit der Tagesklinik setzen wir uns
für die komplette Übernahme der Kosten durch die Kassen ein.
Am 19.06.18 trafen sich die Selbsthilfegruppenleiter seltener Erkrankungen im DC-Tower in der Wiener Donau City zu einem Design Thinking Workshop. Ziel war es Menschen aus verschiedenen Disziplinen und mit unterschiedlichen Lebenswelten zusammen zu führen und auf ein Ziel zu fokussieren. Gemeinsam gingen wir der Frage nach konkreter Unterstützung für seltene Krankheiten nach und was tatsächlich benötigt wird, um die Situation zu verbessern? Welche Unterstützungen brauchen die einzenen Familienmitglieder? Haben Eltern, Geschwister und die betroffenen Kinder überhaupt die gleichen Bedürfnisse? Oder braucht jede Gruppe eine andere Art der Unterstützung? Ein aufschlussreicher Prozess, der allen Beteiligten neue Erkenntnisse lieferte.
Mai 2018
5. Wiener Selbsthilfe Konferenz. Wer nichts weiß, muss alles glauben –Selbsthilfe setzt auf
Gesundheitskompetenz. 15. Juni 2018 • 9 BIS 16:30 UHR. Wiener Urania (Online unter www.wig.or.at).
April 2018
Anlässlich der weltweiten Woche der Immundefekte informierte die ÖSPID gemeinsam mit der Firma Kedrion über die Erkrankung PID. Im Anschluss ließen die beiden Leiter des Unternehmens Luftballone
zum Himmel steigen zum Zeichen der Kooperation und Aufklärung.
April 2018
Am 25.04.2018 informierte die ÖSPID gemeinsam mit der Firma Shire und dem Plasmazentrum Wiener Neustadt anlässlich der
der weltweiten Woche der Immundefekte, zum Thema primäre (angeborene) Immundefekte. Die Veranstalter stellten jeweils ihre Expertise in den Mittelpunkt. Während der Leiter des Plasmazentrums die
Verarbeitung und die Sicherheitsvorkehrung der Plasmagewinnung vorstellte, erklärte der Produktionsleiter der Firma Shire den Weg vom Plasma zu gebrauchsfertigen Medikament. Unser Part war es die
Situation der Betroffenen darzustellen und die Notwendigkeit der Plasmaspende dadurch noch einmal in den Vordergrund zu rücken. Alle Vorträge wurden per Webcam übertragen, so dass aufkommende
Fragen direkt online beantwortet werden konnten. Im Anschluss ließen wir Ballons in den Himmel aufsteigen, um das Wissen über primäre Immundefekte "weltweit" zu verbreiten.
Patiententreffen 2018
Es gibt heuer erstmals zwei Patiententreffen, um PID-Patienten aus Ost - Österreich wie auch aus West - Österreich eine Teilnahme zu ermöglichen. Wie jedes Jahr informieren wir über Neuerungen
aus der PID-Therapie, medizinische Erkenntnisse bei primären Immundefekten und lassen Experten zu Wort kommen. Sie können den anwesenden Medizinern außerhalb der Kliniken und Ordinationen Fragen
stellen und Erfahrungswerte mit anderen Betroffenen austauschen. Für die Kleinen gibt es bei beiden Patiententreffen ein eigenes Kinderprogramm.
Das Patiententreffen WIEN findet am Sonntag, den 24.06.2018 in Wien von 13.00 – 17.00 Uhr in Schönbrunn (Gasthaus Tirolergarten) in der Maxingstraße 13b in 1130 Wien. Anmeldung: info@oespid.org
Das Patiententreffen SALZBURG findet am Sonntag, den 01.07.2018 von 13.00-17.00 Uhr im Haus der Natur, am Museumsplatz5 in 5020 Salzburg statt. Anmeldung: info@oespid.org
März 2018
ÖSPID auf Tour in Salzburg. Drei Tage waren wir in Salzburg unterwegs, um das ÖSPID-Treffen für Westösterreich zu organisieren und
um die umliegenden Krankenhäuser zu besuchen. Wir konnten zahlreiche Gespräche mit Ärzten führen und unsere Infomaterialien verteilen. Auch konnten wir einen neuen Ansprechpartner für Erwachsene
für unsere Fachärzte-Liste gewinnen.
Februar 2018
Kennen Sie unsere Facebook-Seite? Unter https://www.facebook.com/oespid/ posten wir regelmaßig Neues und Informatives. Schauen Sie doch mal rein.
Januar 2018
Neben englischen und serbischen Informationen zu primären Immundefekten, können wir Ihnen nun auch erste Infos in ungarischer Sprache anbieten....weiter