ÖSPID-Aktuell

Der vom FOPI initiierte Patientenrechte-Tag im vergangenen Herbst war von spannenden Workshops und einem wertschätzenden Meinungsaustausch gekennzeichnet und hat in Folge so manche Diskussion in Gang gebracht. Es ist klar, dass es bei diffizilen Themen noch weitere Gespräche braucht, um das Gesundheitssystem gerade in puncto Patientenrechte nachhaltig weiterzuentwickeln. Hier finden Sie die Debatten und Postitionen zusammengefasst - gemeinsam mit den Ergebnissen der Umfrage - unter den Patientenorganisationen. Lesen Sie hier...

März 2019
Kinder und PID. Wir haben neue Infopräsentationen hier hinterlegt...

Februar 2019
"Primäre Immundefekte werden oft über eine lange Zeit nicht erkannt. Doch einmal diagnostiziert, kann heute durch moderne Therapien ein fast „normales“ Leben geführt werden. Wir sprachen daher mit Karin Modl, Obfrau der Österreichischen Selbsthilfegruppe für primäre Immundefekte (ÖSPID)." Lesen Sie das ganze Interview hier:  www.seltene-krankheiten.eu/primaere-immundefekte-fortschritt-durch-therapien/

Auch heuer findet vom 26.4.-29.4.2019 die "Internationale Woche der Primären Immundefekte" statt.  Auf der ganzen Welt werden in dieser Zeit durch Vorträge, Infoveranstaltungen, Workshops und Luftballonaktionen auf PID aufmerksam gemacht. Ich finde es ein tolles Gefühl zu wissen, dass genau zu diesem Zeitpunkt  Menschen in Afrika,  Amerika, Russland, China und, und, und Luftballone in den Himmel steigen lassen, um auf PID aufmerksam zu machen.  Auch wir in Österreich haben verschiedene Veranstaltungen geplant unter anderem die LUFTBALLON-CHALLENGE.
Und dazu brauchen wir DICH!

So kannst du mitmachen:

• blase einen Luftballon auf
• schreibe auf einen Zettel  „IMMUNDEFEKT“
• halte in der einen Hand den Luftballon
• in der anderen Hand den Zettel
•  mache ein Foto
•  und schicke es uns oespid@gmx.at   oder per  WhatsApp   0664 / 18 30 16 9

Du kannst das Foto alleine oder in einer Gruppe von Freunden, deiner Familie oder mit deinen Arbeitskollegen machen.  Es können alle mitmachen - nicht nur PID Patienten, sondern alle, die uns unterstützen wollen.  Mit der Aktion möchten wir auf PID und die Versorgung der PID- Patienten in Österreich aufmerksam zu machen.

Je mehr Fotos ich bekomme (Fotofreigabe im Anhang bitte auch retournieren wegen der DSGVO), desto eindrucksvoller können wir in Österreich aufzeigen, dass PID mehr Aufmerksamkeit bedarf.  Unsere Ziele, die wir mit der Luftballon-Challenge erreichen möchten sind:

• schnellere Diagnosen 
• mehr Fachärzte für erwachsene PID-Patienten
• gesetzliche finanzielle Unterstützung ( Rezeptgebühren, Befreiung von Kosten etc.)

Die Fotos werden als Fotocollage auf unserer Website, auf Facebook und auf Google my Business veröffentlicht. Ich freue mich auf eure Fotos. Eure Karin

Januar 2019
Ab sofort können Sie sich die neue Broschüre: PID und Allergien hier herunterladen.