Oktober 2018
Vom 24.10-27.10 waren wir in Lissabon zur  18. Biennale Tagung der Europäischen Gesellschaft für Immundefekte (ESID 2018).  Der Austausch vor Ort mit anderen Selbshilfegruppen und das wissenschaftliche Programm mit internationalen Experten, war von unschätzbaren Wert für unsere Arbeit in Österreich. Es wurden der Durchbruch in der diagnostischen Immunologie zu diskutieren, Genetik und Immunbiologie menschlicher Krankheiten, Fortschritte in der klinischen Praxis, neue therapeutische Ansätze zur Toleranzinduktion und neue Einblicke in der Stammzell - und Zelltherapien. 

Oktober 2018
Im Rahmen der von der Interessengemeinschaft Plasma (IG Plasma), der Plasma Protein Therapeutics Association PPTA und dem Verband der pharmazeutischen Industrie Österreichs, Pharmig organisierten Pressekonferenz am 09. Oktober 2018, konnte die Österreichische Selbsthilfe für primäre Immundefekte einmal mehr auf die Notwendigkeit der Plasmaspende hinweisen.

Juni 2018
Gemeinsam mit der Gründerin der Immunologischen Tagesklinik in Wien, Frau Dr. Eibl, Herrn Dr. Wolf und Dr. Butchta suchten wir nach Lösungen für die derzeitige Situation der PID-Patienten. Aktuell ist der Kassenvertrag mit der Immunologischen Tagesklinik ausgelaufen, was für die betroffenen Patienten bedeutet, dass sie einen nicht unerheblichen Selbstbehalt zahlen müssen. Hiervon wird nur ein Teil von den Kassen übernommen. Ein Umstand, der nicht von jedem Patienten leistbar ist. Auf der anderen Seite ist eine umfassende Untersuchung  durch Fachmediziner unabdingbar, um Patienten mit einem primären Immundefekt sicher zu diagnostizieren.  Diese Situation können wir als Selbsthilfegruppe so nicht stehen lassen. Gemeinsam mit der Tagesklinik setzen wir uns für die komplette Übernahme der Kosten durch die Kassen ein.

Mai 2018
5. Wiener Selbsthilfe Konferenz. Wer nichts weiß, muss alles glauben –Selbsthilfe setzt auf Gesundheitskompetenz. 15. Juni 2018 • 9 BIS 16:30 UHR. Wiener Urania (Online unter www.wig.or.at).

April 2018
Anlässlich der weltweiten Woche der Immundefekte informierte die ÖSPID gemeinsam mit der Firma Kedrion über die Erkrankung PID. Im Anschluss ließen die beiden Leiter des Unternehmens Luftballone zum Himmel steigen zum Zeichen der Kooperation und Aufklärung.

April 2018
Am 25.04.2018 informierte die ÖSPID gemeinsam mit der Firma Shire und dem Plasmazentrum Wiener Neustadt anlässlich der der weltweiten Woche der Immundefekte, zum Thema primäre (angeborene) Immundefekte. Die Veranstalter stellten jeweils ihre Expertise in den Mittelpunkt. Während der Leiter des Plasmazentrums die Verarbeitung und die Sicherheitsvorkehrung der Plasmagewinnung vorstellte, erklärte der Produktionsleiter der Firma Shire den Weg vom Plasma zu gebrauchsfertigen Medikament. Unser Part war es die Situation der Betroffenen darzustellen und die Notwendigkeit der Plasmaspende dadurch noch einmal in den Vordergrund zu rücken. Alle Vorträge wurden per Webcam übertragen, so dass aufkommende Fragen direkt online beantwortet werden konnten. Im Anschluss ließen wir Ballons in den Himmel aufsteigen, um das Wissen über primäre Immundefekte "weltweit" zu verbreiten.

Patiententreffen 2018
Es gibt heuer erstmals zwei Patiententreffen, um PID-Patienten aus Ost - Österreich wie auch aus West - Österreich eine Teilnahme zu ermöglichen. Wie jedes Jahr informieren wir über Neuerungen aus der PID-Therapie, medizinische Erkenntnisse bei primären Immundefekten und lassen Experten zu Wort kommen. Sie können den anwesenden Medizinern außerhalb der Kliniken und Ordinationen Fragen stellen und Erfahrungswerte mit anderen Betroffenen austauschen. Für die Kleinen gibt es bei beiden Patiententreffen ein eigenes Kinderprogramm.

März 2018
ÖSPID auf Tour in Salzburg. Drei Tage waren wir in Salzburg unterwegs, um das ÖSPID-Treffen für Westösterreich zu organisieren und um die umliegenden Krankenhäuser zu besuchen. Wir konnten zahlreiche Gespräche mit Ärzten führen und unsere Infomaterialien verteilen. Auch konnten wir einen neuen Ansprechpartner für Erwachsene für unsere Fachärzte-Liste gewinnen.

Februar 2018
Kennen Sie unsere Facebook-Seite? Unter https://www.facebook.com/oespid/ posten wir regelmaßig Neues und Informatives. Schauen Sie doch mal rein.

Januar 2018
Neben englischen und serbischen Informationen zu primären Immundefekten, können wir Ihnen nun auch erste Infos in ungarischer Sprache anbieten....weiter