ÖSPID-Aktuell

05/2021
Einladung zur Online Veranstaltung

9. RARE DISEASES DIALOG: Seltene Erkrankungen und COVID-19 - was haben wir gelernt? Welche wichtigen Erkenntnisse hat ein Jahr Pandemie für Forschung & Entwicklung gebracht? Welche zusätzlichen Maßnahmen in der Gesundheitsversorgung braucht es? Mittwoch, 05.05.2021

04/2021
WICHTIGE INFORMATION!
COVID-19-Impfungen: Priorisierung des Nationalen Impfgremiums Version 4.0, Stand: 31.03.2021. Siehe PDF unten.

This IPOPI Clinical Care Webinar will provide an insight into both infectious and non-infections lung complications, go over warning signs that may indicate an underlying PID and cover post-COVID-19 lung issues. Our guest speaker, Prof John Hurst from UCL in the UK, will also explain how PID specialists and pneumologists can cooperate. The Webinar Q&A will have the participation of Dr Nizar Mahlaoui from France

04/2021
Wir wünschen euch erholsame Feiertage und eine Zeit für Muße und Erholung. In der Zwischenzeit erarbeiten wir ein neues Angebot und sobald wir alles in trockenen Tüchern haben, informieren wir euch auf allen Kanälen.

Liebe Freundinnen und Freunde!

Heute möchten wir Sie herzlich zu unserem diesjährigen Patiententreffen einladen. Unser Programm umfasst die Themen COVID-19 & PID, aktuelle medizinische Neuerungen und Wissenswertes rund um primäre Immundefekte. Profitieren Sie von den Experten-Vorträgen zu den Themen:

• PID & Haut
• PID & COVID-19
• Versorgung mit Immunglobulinen in Österreich
• Neugeborenen Screening
• PID im Erwachsenenalter
• Apitherapie

Im Rahmen der Veranstaltungen haben Sie die Gelegenheit den anwesenden Medizinern Ihre persönlichen Fragen zu stellen und Erfahrungswerte mit anderen Betroffenen auszutauschen. Gerade bei der Diagnose „PID“ bleiben oft viele Fragen ungeklärt oder tauchen im Alltag neu auf. Genau hierfür sind unsere Patiententreffen da.

Sonntag, den 20.06.2021

Gasthaus Tirolergarten in Wien Schönbrunn

Maxingstraße 13b

1130 Wien (Zufahrt über Sekkendorf-Gudent-Weg)

Sonntag, den 27.06.2021

Hotel Novapark

Fischeraustraße 22

8051 Graz

Die Treffen finden natürlich unter Einhaltung strengster Covid-19 Vorsichtsmaßnahmen statt. Bei einer veränderten Pandemie-Lage behalten wir uns vor die Veranstaltungen abzusagen und informieren Sie rechtzeitig. Doch wir hoffen sehr, dass wir uns in diesem Jahr endlich wieder sehen können. Schreiben Sie mir einfach mit wie vielen Personen und Kindern Sie teilnehmen werden und ob Sie nach Wien oder Graz kommen info@oespid.org.

Ich freue mich auf Sie!

Herzlichst, Ihre Karin Modl

02/2021
Liebe Mitglieder, liebe Freunde. Hier finden Sie unseren aktuellen Jahresrückblick auf das Jahr 2020. Sie möchten immer auf dem Laufenden bleiben? Dann abonnieren Sie doch gleich unseren Newsletter.

Februar 2021 // AUFRUF ZUR PLASMASPENDE!
Wien, 03.02.2021 - Bis zu 40.000 PlasmaspenderInnen leisten für gewöhnlich einen wichtigen Beitrag für die Versorgung mit plasmabasierten Therapien in Österreich. Durch Covid-19 und die damit verbundenen Lockdowns ist die Zahl der Plasmaspenden deutlich zurückgegangen. Dr. Matthias Gessner, Leiter von BioLife Österreich und Vorsitzender der IG Plasma, ruft dringend zur Plasmaspende auf: „2020 ist das durch Spenden aufgebrachte Plasma im Schnitt um rund 50% zurückgegangen, besonders während der Zeiten der Lockdowns. Das hat mittelfristig erhebliche Auswirkungen auf die Versorgungssicherheit mit plasmabasierten Therapien in Österreich. Da es von der Plasmaspende bis zur fertigen Therapie ein paar Monate braucht, wird der Versorgungsengpass in sechs bis zwölf Monaten spürbar.“ Für Gessner waren viele Menschen verunsichert, ob sie auch im Lockdown Plasma spenden dürfen. „Die Antwort ist klar: die Plasmaspende fällt unter Hilfeleistung für unterstützungsbedürftige Personen, da diese wesentlich für die Versorgungssicherheit im Gesundheitswesen sind.“ Prof. Dr. Thomas Szekeres, Präsident der Österreichischen Ärztekammer, unterstreicht: „Die Plasmaspende hat in Österreich einen enormen Stellenwert. Daher halte ich es für wichtig, an die Menschen zu appellieren, Plasma zu spenden. Nur so haben wir ausreichend Medikamente für schwer erkrankte Personen und für Menschen, die diese Medikamente unbedingt benötigen.“ SPENDEN-RÜCKGANG FÜR PATIENTINNEN FOLGENSCHWER Blutplasma kann nicht künstlich hergestellt werden. Es ist ein unersetzlicher Rohstoff in der Herstellung von passenden Therapien zur Behandlung von beispielsweise Immundefekten, Blutgerinnungen, schweren Verletzungen oder als Gewebekleber bei Operationen. Über 80 % aller Menschen im Land sind mindestens einmal in ihrem Leben auf plasmabasierte Medikamente angewiesen. Für tausende Patienten mit seltenen Erkrankungen in Österreich sind plasmabasierte Therapien die einzige Behandlungsoption. Karin Modl, Obfrau des Vereins ÖSPID, richtet einen dringenden Appell an alle potenziellen SpenderInnen: „Der Rückgang des Spendenvolumens hat für Menschen, die auf plasmabasierte Therapien angewiesen sind, eine folgenschwere Wirkung. Plasma ist unser Lebenselixier – ohne diese Therapien wäre ein normales Leben nicht möglich. Ich bitte gerade jetzt, alle potenziellen SpenderInnen, sich die Zeit für eine Plasmaspende zu nehmen. Sie machen damit für viele Menschen einen bedeutenden Unterschied.“

WICHTIGE INFORMATION

Entgegen der Ankündigung kann Prof. Dr. Wolf doch keine Impfungen durchführen. Hier die Empfehlung, welche er erhalten hat: Jeder Patient solle sich vormerken lassen unter der

Tel. 1450 oder im Internet (https://notrufnoe.com/impfung) für die COVID-Impfung und unter Hochrisiko "sonstige schwere Erkrankungen" ankreuzen. Im Anschluss wird von behördlicher Seite Kontakt aufgenommen und dort erhalten Sie weitere Informationen.