ÖSPID-Aktuell

Mai 2019

Benefiz-Radtour mit Alexander Fenz. Die Radtour zugunsten der ÖSPID wird am 06.05.2019 in Wiener Neustadt beginnen und am 13.05.2019 in Wiener Neustadt enden. Pro gefahrenen Kilometer wird 1,00 Euro an die Österreichische Selbsthilfe „ÖSPID“ gespendet. Wir werden für euch die Tour auf Facebook verfolgen und dokumentieren. https://www.facebook.com/oespid/ und https://www.facebook.com/BioLifePlasma/

Mai 2019
PFLEGEGELD - Infoabend.  Am Donnerstag, den 23. Mai 2019, um 18:00 Uhr, findet in Korneuburg ein Informationsabend zum Thema PFLEGEGELD statt. Details entnehmen Sie bitte dieser Einladung. (http://www.kobv.at/wnb/?na=v&nk=2544-5d388faa01&id=83).

Über Ihr Interesse und Ihren Besuch freuen sich:

Günther STRONDL

(Obmann BAG Korneuburg und OG Stockerau) und Christine WALZHOFER

(Obmann-Stellvertreterin BAG Korneuburg und Obfrau OG Korneuburg)

April 2019
Kennen Sie Ihre Rechte? Frau Dr. Maria-Luise Plank hat einmal alle Informationen für Patienten zu gesetzlichen Ansprüchen & Beschwerdemöglichkeiten zusammengefasst. Profitieren Sie von dieser Infobroschüre und laden Sie sich die PDF gleich auf Ihren Rechner. Im Bedarfsfall haben Sie alle Infos an einem Ort. PDF...

März 2019
Die Daten für unser Patiententreffen stehen fest: In Wien findet das Treffen am 16.06.2019 in Schönbrunn im Tirolerhof statt von 13.00-17.00 Uhr und in Salzburg, am Sonntag, den 30.06.2019 von 13.00-17.00 Uhr. Wir freuen uns sehr über euer Kommen und halten euch über alle weitern Infos auf dem Laufenden.

März 2019

Der vom FOPI initiierte Patientenrechte-Tag im vergangenen Herbst war von spannenden Workshops und einem wertschätzenden Meinungsaustausch gekennzeichnet und hat in Folge so manche Diskussion in Gang gebracht. Es ist klar, dass es bei diffizilen Themen noch weitere Gespräche braucht, um das Gesundheitssystem gerade in puncto Patientenrechte nachhaltig weiterzuentwickeln. Hier finden Sie die Debatten und Postitionen zusammengefasst - gemeinsam mit den Ergebnissen der Umfrage - unter den Patientenorganisationen. Lesen Sie hier...

März 2019
Kinder und PID. Wir haben neue Infopräsentationen hier hinterlegt...

Februar 2019
"Primäre Immundefekte werden oft über eine lange Zeit nicht erkannt. Doch einmal diagnostiziert, kann heute durch moderne Therapien ein fast „normales“ Leben geführt werden. Wir sprachen daher mit Karin Modl, Obfrau der Österreichischen Selbsthilfegruppe für primäre Immundefekte (ÖSPID)." Lesen Sie das ganze Interview hier:  www.seltene-krankheiten.eu/primaere-immundefekte-fortschritt-durch-therapien/

Februar 2019

LUFTBALLON CHALLENGE!

Auch heuer findet vom 26.4.-29.4.2019 die "Internationale Woche der Primären Immundefekte" statt. Auf der ganzen Welt werden in dieser Zeit durch Vorträge, Infoveranstaltungen, Workshops und Luftballonaktionen auf PID aufmerksam gemacht. Ich finde es ein tolles Gefühl zu wissen, dass genau zu diesem Zeitpunkt Menschen in Afrika, Amerika, Russland, China und, und, und Luftballone in den Himmel steigen lassen, um auf PID aufmerksam zu machen. Auch wir in Österreich haben verschiedene Veranstaltungen geplant unter anderem die LUFTBALLON-CHALLENGE.

Und dazu brauchen wir DICH!

So kannst du mitmachen:

blase einen Luftballon auf

schreibe auf einen Zettel „IMMUNDEFEKT“

halte in der einen Hand den Luftballon

in der anderen Hand den Zettel

mache ein Foto

und schicke es uns oespid@gmx.at oder per WhatsApp 0664 / 18 30 16 9

Du kannst das Foto alleine oder in einer Gruppe von Freunden, deiner Familie oder mit deinen Arbeitskollegen machen. Es können alle mitmachen - nicht nur PID Patienten, sondern alle, die uns unterstützen wollen. Mit der Aktion möchten wir auf PID und die Versorgung der PID- Patienten in Österreich aufmerksam zu machen.

Je mehr Fotos ich bekomme (Fotofreigabe im Anhang bitte auch retournieren wegen der DSGVO), desto eindrucksvoller können wir in Österreich aufzeigen, dass PID mehr Aufmerksamkeit bedarf. Unsere Ziele, die wir mit der Luftballon-Challenge erreichen möchten sind:

schnellere Diagnosen

mehr Fachärzte für erwachsene PID-Patienten

gesetzliche finanzielle Unterstützung ( Rezeptgebühren, Befreiung von Kosten etc.)

Die Fotos werden als Fotocollage auf unserer Website, auf Facebook und auf Google my Business veröffentlicht. Ich freue mich auf eure Fotos. Eure Karin

Januar 2019

Ab sofort können Sie sich die neue Broschüre: PID und Allergien hier herunterladen.