ÖSPID-Aktuell

März 2026

World PI Week is an annual event, but our activities run all year round.

Our mission is to raise awareness of Primary Immunodeficiencies and advocate for improved access to diagnosis and treatment. By uniting patient groups, healthcare professionals, policy-makers, families and the general public, we aim to uncover the hidden realities of these conditions. Through education, we can all turn understanding into action and action into progress. By raising awareness, we can all bring these conditions – and the people behind them – into the light.

https://worldpiweek.org/

März 2026
Begleiten Sie uns durch ein interessantes und aufschlussreiches WEBINAR am Tag der Immunologie, dem 29. April 2026. Das Thema des Webinars widmet sich eingehenden Untersuchungen regulatorischer T-Zellen und ihrer Rolle bei der Regulierung unseres Immunsystems. Die diesjährige Veranstaltung bringt herausragende Referent:innenen zusammen, um die neuesten Erkenntnisse zu regulatorischen T-Zellen zu erörtern, gefolgt von einer spannenden Podiumsdiskussion über die Zukunft dieses, sich rasch entwickelnden Fachgebiets. So freut es uns besonders Ihnen mitteilen zu können, dass unter anderem Herr Professor Shimon Sakaguchi, Nobelpreisträger des Jahres 2025,  sowie weitere führende Expert:innen beim Webinare referieren werden.

Werfen Sie einen Blick auf das vorläufige Programm für das Webinar zum Tag der Immunologie 2026! Bitte, registrieren Sie sich und bleiben Sie dran, während wir die letzten Details für diesen Tag finalisieren. https://iuis.org/day-of-immunology/

Österreichweite Patienten-Umfrage zu Primären und Sekundären Immundefekten.

Menschen mit Primären oder Sekundären Immundefekten. (PID/SID) erleben in Österreich häufig erhebliche Herausforderungen in der medizinischen Versorgung und im Alltag. Viele Betroffene berichten von langen Wegen bis zur richtigen Diagnose, von Unsicherheiten bei der Behandlung, von fehlender Aufklärung oder von Schwierigkeiten bei der Bewilligung notwendiger Therapien. Gleichzeitig fehlt es bisher an einer systematischen, österreichweiten Erhebung, die diese Erfahrungen nachvollziehbar dokumentiert und sichtbar macht.

Aus diesem Grund führt ÖSPID gemeinsam mit der Patientenstimme eine österreichweite Patienten-Umfrage durch. Ziel ist es, ein fundiertes Bild der aktuellen Situation von Menschen mit Immundefekten in Österreich zu gewinnen und bestehende Herausforderungen anhand konkreter Rückmeldungen von Betroffenen aufzuzeigen.

 

Warum diese Umfrage wichtig ist

Die Erfahrungen vieler Patientinnen und Patienten zeigen, dass es in verschiedenen Bereichen Handlungsbedarf gibt. Dazu gehören unter anderem:

  • lange Zeiträume bis zur korrekten Diagnose

  • fehlende Zuständigkeiten im Behandlungsverlauf

  • zu wenig verständliche Information über Erkrankung und Therapieoptionen

  • mangelnde Erfahrung mit PID bei Teilen der medizinischen Versorgung

  • Schwierigkeiten bei der Bewilligung von Immunglobulin-Therapien

  • Versorgungsprobleme bei wichtigen Medikamenten

  • fehlendes Verständnis im beruflichen, schulischen oder sozialen Umfeld

  • Hürden bei Anerkennung, Unterstützungsleistungen und sozialrechtlichen Fragen

  • Sorgen um die langfristige Verfügbarkeit von Plasma und Immunglobulinen

  • zu geringe öffentliche Aufmerksamkeit für Immundefekte und die Bedeutung der Plasmaspende

Diese Rückmeldungen machen deutlich: Es braucht belastbare Daten, um die Lebensrealität von Betroffenen sichtbar zu machen und Verbesserungen anzustoßen.

 

Wer kann teilnehmen?

Die Umfrage richtet sich an Menschen in Österreich mit

  • Primärem Immundefekt (PID) oder

  • Sekundärem Immundefekt (SID), sofern eine Immunglobulin-Therapie erfolgt.

So funktioniert die Teilnahme

Die Umfrage ist:

  • online

  • vollständig anonym

  • in etwa 5 Minuten ausfüllbar

👉 Direkt zur Umfrage:

Zusätzlich ist der Zugang auch über den bereitgestellten QR-Code möglich.

 

Anonymität und Datenschutz

Die Teilnahme erfolgt vollständig anonym. Es ist nicht nachvollziehbar, welche Person welche Angaben gemacht hat. Aus Datenschutzgründen werden Patientendaten nicht von ÖSPID gesammelt oder weitergegeben.

 

Gemeinsam Sichtbarkeit schaffen

Je mehr Betroffene teilnehmen, desto aussagekräftiger werden die Ergebnisse. Die Umfrage soll dazu beitragen, die Versorgungssituation von Menschen mit PID und SID in Österreich besser zu dokumentieren und aufzuzeigen, wo konkreter Verbesserungsbedarf besteht.

 

Bitte teilen Sie diese Umfrage, denn jede Teilnahme stärkt die gemeinsame Sichtbarkeit und unterstützt das Ziel, die Situation von Patientinnen und Patienten nachhaltig zu verbessern.

Februar 2026
Am 27. Februar war die Selbsthilfe ÖSPID beim Tag der Seltenen Erkrankungen in der Medizinischen Universität Graz vertreten – ein Tag voller Austausch, Begegnungen und inspirierender Gespräche. Neben informativen Vorträgen, die wichtige Einblicke in die Lebenswirklichkeit von Menschen mit seltenen Erkrankungen gaben, stand vor allem eines im Mittelpunkt: WIR-sein, Verbundenheit und gemeinsames Lernen.

 

Was diesen Tag so besonders machte? Der intensive Dialog zwischen den Selbsthilfegruppen. Wir haben gehört, gestaunt, gelacht und erfahren, wie vielseitig und kraftvoll die Gemeinschaft ist, wenn Menschen ihre Geschichten teilen und sich gegenseitig bestärken. Alte Bekanntschaften wurden vertieft, neue Netzwerke geknüpft und aus Fremden wurden Verbündete. Solche Momente zeigen: Gemeinsam sind wir stärker. Danke an alle, die diesen Tag mit Leben gefüllt haben – mit Mut, Offenheit und Hoffnung. Lasst uns weiterdenken, weitervernetzen und gemeinsam für Sichtbarkeit und Unterstützung seltener Erkrankungen einstehen!

Februar 2026
Ab der Minute 3:14h geht es um Seltene Erkrankungen. Wer hat unsere Broschüren und unsere Obfrau Karin Modl schon entdeckt? Steiermark heute: https://on.orf.at/video/14313267/steiermark-heute-vom-27022026

Februar 2025
Am 26. Februar war die ÖSPID bei TAKEDA in Wien anlässlich des Rare Disease Tages und unsere Obfrau Karin Modl durfte dort einen Vortrag über ihre eigene Krankengeschichte mit einer Seltenen Erkrankung darstellen und die sich daraus ergebende Entwicklung einer Selbsthilfe in Österreich für primären Immundefekte vorstellen. 

Februar 2026
"Interessenvertretung im politischen Umfeld" eine Veranstaltung von TAKADEMY. In einer aktuellen Veröffentlichung wurde ein Projekt der ÖSPID besonders hervorgehoben. Das freut uns und bestätigt die Wirkung kontinuierlicher Interessenvertretung. ÖSPID hat sich in den vergangenen Jahren dafür eingesetzt, dass Blut und Blutspende sowie Plasma und Plasmaspende gesetzlich getrennt geregelt werden. Seit 2024 sind diese Bereiche in zwei eigenständigen Gesetzen verankert. Diese Differenzierung schafft wichtige Verbesserungen – unter anderem für die Immunglobulin-Therapie, den Plasma-Import und angrenzende Versorgungsbereiche. Die Umsetzung dieses Anliegens erfolgte aus der Patient:innenperspektive, unabhängig von wirtschaftlichen Interessen und ohne institutionelle Unterstützung. Dass diese Arbeit heute auf nationaler Ebene und bei Fachveranstaltungen sichtbar ist, zeigt, welchen Beitrag zivilgesellschaftliches Engagement zur Weiterentwicklung von Versorgungssystemen leisten kann. ÖSPID wird diesen Weg weiterhin  sachlich, beharrlich und im Sinne der Betroffenen fortsetzen.

Februar 2026
Anlässlich des Tags der Seltenen Erkrankungen veranstaltet das universitäre Zentrum für Seltene Erkrankungen Graz am 27.02.2025 von 13:00 bis 18:00 Uhr eine öffentliche Veranstaltung an der Medizinischen Universität Graz. Natürlich sind wir mit an Bord an diesem Tag! Anbei übermitteln wir euch das Programm mit der Bitte um Weiterleitung an Interessierte und Betroffene. Bitte meldet euch bis zum 23.02.2025 per E-Mail an [email protected]. Wir freuen uns darauf, euch zu sehen!

Januar 2026
Am 26.01.2026 war unsere Obfrau, Karin Modl, in Krems zur Eröffnung des neuen Plasmazentrums mit einem Impulsvortrag vertreten. Blutplasma wird für lebenswichtige Medikamente benötigt, z. B. für Menschen mit Immundefekten oder seltenen Erkrankungen. Diese Medikamente sind nicht künstlich herstellbar – sie brauchen freiwillige Spenden. Das moderne Zentrum bietet eine angenehme Atmosphäre und ein erfahrenes medizinisches Team – für Menschen aus Krems und Umgebung, die aktiv helfen wollen.

Januar 2026

Ein Blick zurück auf das vergangene Jahr. Lesen Sie, was wir 2025 erreicht haben. Seit vielen Jahren verfassen wir einen kurzen Jahresrückblick, um Sie umfassend zu informieren und Ihnen einen transparenten Einblick in unsere Arbeit zu gewähren.