ÖSPID besucht die Ärzte in Hallein

ÖSPID besucht das LKH Graz

bringt neues Infomaterial, Gespräch mit dem Ärzteteam auf der Immunologie und freut sich über die vielen Plakate die dort von ÖSPID hängen.

Marsch der seltenen Erkrankungen
Am Samstag 26.Februar 2011 fand auch heuer wieder der weltweit abgehaltene Marsch der seltenen Erkrankungen statt. In Wien marschierten Deligationen verschiedener Selbsthilfegruppen von seltenen Erkrankungen von der Oper bis zum Bundeskanzleramt in der Radetzkystraße. Durch die rege Teilnahme einiger Hunderter Betroffener und Leuten aus der Regierung konnten wir im Anschluss unsere Wünsche auf Verbesserung mitteilen.

10jähriges Jubliäum des Dachverbandes der NÖ Selbsthilfegruppen
Hier wurde mit Unterstützung der Regierung, der Arbeiterkammer und des Behindertenreferenten die Leistungen des Dachverbandes gewürdigt.

1. Mariazeller Gesundheitsdialog (15.-16. Oktober 2010)

Mit dem Mariazeller Gesundheitsdialog wird eine grundlegende neuartige Kongressserie ins Leben gerufen, die speziell auf die Anliegen der seltenen Erkrankungen zugeschnitten ist. Untergliedert in mehrere Module, bringt er die wesentlichen Interessensgruppen - Patienten, Ärzte, Wissenschaftler und Vertreter des Gesundheitssystems erstmals in Österreich an einem Ort zum gemeinsamen Dialog zusammen. Unterstützt wurden wir durch Frau Christel Naurissier , Generalsektretärin von EURORODIS (Dachverband für seltene Erkrankungen), und Vertretern aus Ärzteschaft, Politik, Wirtschaft, Selbsthilfegruppen, Hauptverband, GOEG und Orphanet-Austria.

ESID-INGID-IPOPI Kongress 6.-19. Oktober 2010 in Istanbul, Türkei
Es trafen wieder Ärzte, Krankenschwestern und Patienten diesmal in Istanbul. Es wurde viel über Primäre Immundefekte, deren Diagnosemöglichkeiten bzw. Verbesserungen und dem Leben mit PID gesprochen.

ESID-INGID-IPIPI KONGRESS 16.-19.Oktober 2008 in Hertogenbrosch

ESID - European Society for Immunodeficiencies
Zusammenschluss ÄRZTE für PID

INGID - International Nursing Group for Immunodeficiencies
Zusammenschluss - KRANKENSCHWESTERN für PID

IPOPI - International Patient Organisation for Primary Immunodeficiencies
Zusammenschluss Selbsthilfegruppen für PID

Ärzte, Krankenschwestern und Selbsthilfegruppen, die mit PID vertraut sind, trafen sich in s.Hertogenbrosch, Niederlande, zu einem Kongress der besonderen Art.
Hier war man unter Gleichgesinnten, man musste PID nicht erst erklären, sondern man konnte Informationen und Erfahrungen austauschen, man hörte viel über die neuesten Ergebnisse bei der Forschung, und wie Krankenschwestern den Kampf um PID erleben und bewältigen.
Hier erfuhren wir außerdem, dass die Organisation von Selbsthilfegruppe von PID auf der ganzen Welt vertreten ist und das ist einmalig.

2. Tag der seltenen Erkrankungen
Am 28. Februar 2009 wurde mit einem „Marsch über die Ringstraße“ der 2. Tag der seltenen Erkrankungen gefeiert an dem uns auch der Schauspieler Herr Wolfgang Böck und die Schauspielerin Frau Gabriela Benesch unterstützen. Es sollte damit auf die Problematik von selten auftretenden Erkrankungen aufmerksam gemacht werden. Bei seltenen Erkrankungen sollte man jedoch den Augenmerk darauf legen - es gibt in Österreich 5.000 seltene Erkrankungen - 40.000 davon Betroffene - da kann nicht mehr von einer Minderheit gesprochen werden. Die Regierung, vertreten durch Prof. Schlögel, Sektionschef 2, versprach uns Hilfe.

3. Tag der seltenen Erkrankungen

Am 27.2.2010 wurde mit einem "Marsch durch die Innenstadt von Wien" auf die Vielzahl der verschiedenen seltenen Erkrankungen aufmerksam gemacht. Zum Abschluss versammelten sich alle Teilnehmer in der Hofburg, wo nach Ansprachen von Seiten der Regierung weitere Hilfe zugesagt worden ist.

1.Tag der seltenen Erkrankungen

Im Februar 2008 wurde mit einer Unterschriftenaktion der 1. Tag der seltenen Erkrankungen gefeiert. Mit einer Unterschriftenaktion durften wir der Gesundheitsministerin Frau Gdolszky eine Petition für einen nationalen Aktionsplan für seltene Erkrankungen überreichen. Die Kernpunkte dieses Aktionsplanes waren u.a. die Festlegung eines gesetzlich verankerten, offiziellen Sonderstatus, die Ausgliederung aller Behandlungskosten, Errichtung eines staatlichen Sonderfons, Zugang zu allen notwendigen Behandlungsmöglichkeiten uvm.