09.12.2014 - Weihnachten
Wir wünschen allen Freunden und Förderern der Selbsthilfe ÖSPID eine ruhige und entspannte Adventszeit, ein besinnliches Weihnachtsfest und einen guten Rutsch in das Jahr 2015. Bleiben Sie mit
uns auch im kommenden Jahr immer auf dem Laufenden und abonnieren Sie noch heute unseren Newsletter.
12.12.2014 - Häufige Fragen & die richtigen Antworten
Wir freuen uns Ihnen einen weiteren Service anbieten zu können. Seit heute können wir unser Angebot "Häufige Fragen & die richtigen Antworten" auch auf Kyrillisch anbieten.
17.11.2014 - PKM
8. Jahrestagung der "Politischen Kindermedizin" (PKM).
17.11.2014 - Dezember-Newsletter
Schon abonniert? Verpassen Sie nicht unseren Weihnachtsnewsletter. Hier gehts zur Anmeldung
29.10.2014 - ESID 2014
Am 16. Kongress der Europäischen Gesellschaft für Immundefekte (ESID 2014) in Prag waren über 2.100 Teilnehmer aus mehr als 75 Ländern anwesend. Es standen Vorträge mit wissenschaftlichem Programm und Workshops auf dem Programm, wobei der persönlichen Intessensaustausch nicht zu kurz kam.
09.010.2014 - 50 Jahre Plasmapherese in Österreich
Auch die ÖSPID war auf die Festveranstaltung im Bundesministerium für Gesundheit geladen. Es war eine gelungene und erfolgreiche Veranstaltung für alle Beteiligten. Wir konnten einmal mehr auf PID aufmerksam machen und unsere Angebote und Ziele einem sehr großen Fachpublikum vorstellen.
15.09.2014 - Karin Model im Interview
Hören Sie das aktuelle Interview von Karin Model mit Antenne Steiermark. Reinhören...
10.09.2014 - Internationale Presse
Lesen Sie den interessanten Bericht aus der New York Times über PI. Test of DNA finds roots of illness: http://www.nytimes.com/2014/06/05/health/in-first-quick-dna-test-diagnoses-a-boys-illness.html?ref=health&_r=1
09.09.2014 - Neue Filmmitschnitte
Wir waren ganz fleißig und haben viele neue Videos gesichtet und auf unserer Website eingepflegt. Schaut doch mal hier rein. In den kommenden Tagen werden wir noch mehr veröffentlichen. Bleibt gespannt!
07.07.2014 - Sommer-Newsletter 2014
Vor ein paar Tagen haben wir unseren Juli-Newsletter versandt. Möchten auch Sie zweimal im Jahr über Neues und Aktuelles informiert
werden? Melden Sie sich gleich an!
15.06.2014 - Unser 8. Mitgliedertreffen fand statt
Ein rundrum gelungener Tag vollgepackt mit vielen hilfreichen Informationen rund um den primären Immundefekt. Neben den
interessanten Fachvorträgen, stand der Austausch der Mitglieder und das Beisammensein im Vordergrund. Wir danken an dieser Stelle allen Beteiligten, die dieses Treffen möglich gemacht haben und
freuen uns schon jetzt auf 2015.
25.04.2014 - Woche der Immundefekte
Die Veranstaltung am 25.04.2014 war im Zuge der weltweit gefeierten Woche der Immundefekte. Es unterstützten uns Kinder aus der Volksschule Alterlaa, Lehrer, Eltern und Gäste. Die Buchstaben “PRIMÄRE IMMUNDEFEKTE” signalisierten die Krankheit um die es an diesem Tag geht, die Sonnenblumen zeigten Fröhlichkeit und Hoffnung, das Pusten und Davonschweben der Seifenblasen symbolisiert die Arbeit zur Neufindung neuer Patienten - die Luftballone symbolisiert, dass die Krankheit überall bekannter wird und so viele Menschen, die ohne Diagnose sind, zu helfen. Es war ein supertolles Event. Viele kamen und unterstützten uns im Kampf für PID. Unterstützt wurden wir von der “Jeffrey Modell Foundation” und “Octapharma. http://www.youtube.com/watch?v=yOQNdxrw7pg&feature=youtu.be
22.04.2014 - 8. Mitgliedertreffen
Unser letztes Öspid-Treffen liegt nun schon zwei Jahre zurück und es ist wieder an der Zeit – wir wollen uns Treffen, interessante Vorträge und das Viele das sich neu rund um Immundefekte getan hat, hören. Unser 8. ÖSPID-TREFFEN findet heuer wieder in SCHÖNBRUNN statt! Wann:Sonntag, 15.Juni 2014. Treffpunkt: Vor dem Eingang zum Tiergarten (beim Palmenhaus) Zeit: 10:30 Uhr. Vormittags erkunden wir den neu gestalteten Zoo und bestaunen die viele neuen Jungtiere. Danach versammeln wir uns vor dem Tirolergarten und werden im Gedenken an die vielen an Immundefekt erkrankten und damit viele Menschen Aufmerksamkeit um die Krankheit Primäre Immundefekte nehmen, Luftballone in den Himmel steigen lassen. Dann gibt es Stärkung im Tirolerhof - 3 Menüs zur Auswahl. Während die Erwachsenen dem vielen Neuen rund um PID lauschen können und bei Gesprächen mit Ärzten und untereinander die vielen Fragen stellen können, die ihnen am Herzen liegen, haben die Kinder mit eigenen Betreuern ein interessantes und lustiges Kinderprogramm. Um sowohl das Mittagessen als auch die vielen Sachen rund um unser Treffen besser organisieren können, ersuchen wir um zeitnahe Anmeldung
10.03.2014 - Marsch der seltenen Erkrankungen
Rund 300 Menschen, darunter auch Schauspieler Wolfgang Böck, zogen am 2. März 2013 bei Sonnenschein durch die Wiener Innenstadt, um auf das Schicksal der Betroffenen aufmerksam zu machen, denn:
Seltene Erkrankungen sind selten, betroffen sind viele!
19.02.2014 - Prorare Austria - Allianz für seltene Erkrankungen
Am 1. März 2014 ist großer Aktionstag. Sind Sie dabei und bilden Sie mit uns eine Allianz für
seltene Erkrankungen. Weiterlesen... www.prorare-austria.org
29.01.2014 - Neues Zentrum für angeborene Immundefekte eröffnet
Die Medizinischen Universität in Wien hat am 24. und 25. Januar ein neues Jeffrey Modell Foundation (JMF) Zentrum zur Erforschung, Diagnostik und Therapie angeborener Immundefekte offiziell
eröffnet...weiterlesen
27.01.2014 - Prorare Austria - Allianz für seltene Erkrankungen
Gleich rot im Kalender notieren. Am 1. März 2014 ist großer Aktionstag. Mehr hier: www.prorare-austria.org
08.01.2014 - Kick-off Symposium
Im Rahmen des Kick-off Symposiums am 24. & 25.1.2014 in Wien wird auch die ÖSPID mit einem Vortrag vertreten sein. Sichern Sie sich schnell noch ein Ticket Anmeldung.
19.12.2013 - Kick-off Symposium Einladung
Am 24. & 25.1.2014 wird im Rahmen der Förderung durch die Jeffrey Modell Foundation ein Kick-off Eröffnungssymposium veranstaltet. Wir möchten Sie ganz herzlich hierzu einladen und freuen uns sehr, dass wir speziell für Mitglieder, Patienten und Freunden der ÖSPID eine kostenfreie Anmeldung anbieten können.
18.12.2013 - Frohes Fest
Liebe Freunde und Förderer, ich wünsche Ihnen ein besinnliches Weihnachtsfest und kommen Sie gut in das Jahr 2014. Ich freue mich darauf, Ihnen auch im kommenden Jahr wieder mit Rat und Tat zur Seite zu stehen! Ihre Karin Modl
02.11.2013 - Wir sind auf betterplace.org
Ab heute können Sie die Arbeit der ÖSPID noch einfacher unterstützen:
05.12.2013 - Ein großes Dankeschön an Plasmapunkt Wien
Viele Menschen folgtem dem Aufruf von Plasmapunkt Wien und so kam eine Spende in Höhe von 1.300 Euro für die Arbeit der ÖSPID zusammen! Wir bedanken uns von Herzen!
12.10.2013 - Internationale Woche der Plasmaspende
In der Woche vom 14.10. bis 19.10.2013 überweist Plasmapunkt Wien für jeden Plasmaspender 1,- Euro an die ÖSPID. Wir sind begeistert und freuen uns auf eine rege Teilnahme.
25.09.2013 - Der Kongress tanzt
Heute geht es nach Innsbruck zum Kinderärztekongress (ÖGKJ) und zum 4. Kongress für Seltene
Erkrankungen. Ich bin schon sehr neugierig auf das viele Neue und werde bei meiner Rückkehr berichten.
02.09.2013 - Mitgliedertreffen 2014
Wir sammeln fleißig Anregungen und Ideen für unser ÖSPID-Mitgliedertreffen im kommenden Jahr. Senden Sie uns Ihre Vorschläge und Anregungen einfach per Mail oder Facebook!
25.07.2013 - Neuer Ratgeber
Unser neuster Ratgeber für Eltern "Das Leben mit einem angeborenen Immundefekt" liegt druckfrisch für Sie bereit. Bestellen Sie noch heute
Ihr Exemplar über den Kontakt-Button (Schutzgebühr = Porto)
15.07.2013 Ferienzeit
Sommer, Sonnen, Ferienzeit. Wir wünschen allen ÖSPID Freunden und Mitgliedern einen erholsamen und erlebnisreichen Urlaub. Der Notfallausweis darf natürlich nicht im Urlaubsgepäck fehlen. Im
Falle eines Arztbesuches im Ausland gibt dieser dem behandelnden Arzt wertvolle Informationen. Bestellen Sie noch heute Ihren Ausweis!
06. Juni 2013
14. Mai 2013
Herzlich willkommen auf unserer neuen Webpräsenz. Wir haben uns ein wenig "frisch" gemacht und unser Angebot um den ÖSPID-Newsletter erweitert. Ab sofort erhalten Sie zweimal jährlich aktuelle Informationen über die vielfältigen Aktionen der ÖSPID und werden über medizinische Neuigkeiten und wichtige Termine auf dem Laufenden gehalten. Gefällt Ihnen unser neuer Auftritt? Wir freuen uns über Ihre Meinung.
01. Mai 2013
Haben Sie schon Ihren Notfallausweis? Im Ernstfall gibt dieser wertvolle Hinweise und kann lebensrettend sein. Sprechen Sie uns an.
25. April 2013
Kennen Sie schon die ÖSPID-Facebookgruppe? In der geschlossenen Gruppe können Sie sich in einem geschützten Rahmen austauschen.
2. Gesundheitskongress für seltene Erkrankungen
Im AKH in Wien wurde im Dezember 2011 der 2.Gesundheitskongress für seltene Erkrankungen abgehalten. ÖSPID war wieder mit viel Infomaterial vor Ort. Karin Modl, die Vorsitzende von ÖSPID wurde
zur Präsidentin von Pro Rare Austria, dem Dachverband für seltene Erkrankungen gewählt.
Weihnachten 2011
ÖSPID Weihnachtsstand in Schloss Lilienfeld:
Zwei Mitglieder des Vorstandes bastelten bereits das ganze Jahr um zu Weihnachten einen Weihnachtsstand betreuen zu können. Der Erlös kommt natürlich der Selbsthilfegruppe ÖSPID zugute.
ÖSPID Weihnachtsstand NÖ GKK St. Pölten
Bei der NÖ GKK durfte ÖSPID auch einen Weihnachtsstand aufstellen. Das Gebastelte reichte zum Glück aus und es konnte einiges an Spenden für den Verein eingenommen werden.
Kinderärzte Kongress Villach
49. Jahrestagung der Österreichischen Gesellschaft für kinder- und Jugendheilkunde.
2. Tag der Selbsthilfe in Wien
ÖSPID betreute einen Stand und verteilte Infomaterial an die Besucher. Im Rahmen des Selbsthilfetages wurde Karin Modl (Vorsitzende von ÖSPID) auch zu einer Podiumsdiskussion im Rathaus
eingeladen.
ÖSPID Autowerbung
Der ÖSPID-Vorstand verwandelte Ihre Autos in ÖSPID Werbeträger.
Wiener Woche der Selbsthilfe
Der Vorstand von ÖSPID verteilte unter dem Motto "Selbsthilfe tritt auf" am Wiener Praterstern Folder und informierte Interessierte über das Krankheitsbild Immundefekt.
Treffen beim Dachverband der Wiender Selbsthilfegruppen
Beim Dachverband für Selbsthilfegruppen Wien (WIG) stellte Frau Modl den anderen daran teilnehmenden Selbsthilfegruppen das Krankheitsbild "Primärer Immundefekt" vor, denn auch Menschen mit Diabetes, Herzerkrankungen, Krebs, Schilddrüsenerkrankungen können PID haben. Außerdem sollten Selbsthilfegruppen von verschiedenen Krankheitsbildern enger zusammen arbeiten um so auch die Fachärzte der verschiedenen Fachrichtungen für PID zu sensibilisieren.
Treffen Dachverband der NÖ-Selbsthilfegruppen
Die Selbsthilfegruppen aus Deutschland aus Österreich und der Schweiz (DSAI – ÖSPID – SVAI) trafen sich zum Erfahrungsaustausch.
Besuch in Güssing
Octapharma lud alle Kinder- und praktischen Ärzte im Raum Güssing zu einem Infoabend ein. Frau Prof. Förster-Waldl hielt einen Vortrag über PID und Karin Modl berichtete über ÖSPID.
Tag der offenen Türe im LKH Tulln
ÖSPID betreute einen Stand im Eingangsbereich, um mit Interessierten über PID zu sprechen und Infomaterial weiter zu geben.
Aufnahme in "Gesundes Tulln"
Durch Gesprächen mit Ing. Norbert Pay (TVP) zuständig für Finanzen, Vereinsförderung, Sport und Gesundheit und Doris Weisel zuständig für die Belange "Gesundes Tulln", erreichten wir es auch hier aufgenommen zu werden.
Diabetikermesse in Tulln
ÖSPID betreute hier einen Stand und konnte mit vielen Menschen über die Symptome und die Früherkennung von PID sprechen. Außerdem konnte Karin Modl einen Vortrag über „PID und Diabetes“ halten. Frau Mag. Karin Scheele versprach uns auch in Zukunft zu fördern. Herr Kraft von der SPÖ sicherte uns ebenfalls seine Mithilfe zu. NÖ Arbeiterkammer-Präsident Hermann Haneder erkundigte sich über die Probleme von PID-Patienten im Arbeitsleben.
Workshop Social Media
CSL-Behring lud ÖSPID zu diesem Workshop ein, damit ÖSPID auch im Internet seine Fühler ausstrecken kann.
Besuch in Salzburg
Bei Kinderärzten, Lungenfachärzten und hielten einen Vortrag beim Pädiaterstammtisch im LKH Salzburg.
ÖSPID besucht die Ärzte in Hallein