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Manuela M.

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Milan

Leben mit einem primären Immundefekt - die Geschichte Milans

 Statistiken über die Menge Erkrankter sind ein wichtiger Parameter für die flächendeckende medizinische Versorgung. Die Zahlen zeigen natürlich nicht die Einzelschicksale, die hinter jeder dieser Ziffern stehen. ÖSPID will hier eines dieser Leidenswege – am Fall von Milan - beschreiben und damit für die Auswirkungen eines primären Immundefekts sensibilisieren.

 

Milan kam am 12.11.1990 zur Welt, 4070 Gramm schwer, 52 cm lang und gesund. Weil er doch schwer war, meinten die Ärzte sie müßten ihn regelmäßig Blut abnehmen, um zu sehen ob er nicht Diabetes hätte. Zur Beruhigung der Eltern, traf dies nicht zu. Er erkrankte als Baby ungewöhnlich oft an Bronchitis und einmal sogar an einer Lungenentzündung. Die Eltern sorgten natürlich für alle relevanten Impfungen und entwickelte sich insgesamt prächtig.


Das 13. Lebensjahr

Irgendwann im Frühjahr - nach seinem 13 Geburtstag - bekam er Durchfall. Eigentlich nichts Ungewöhnliches, doch verging die Erkrankung nicht. Nach einem Arztbesuch bekam er ein Medikament dagegen, das nicht half. Mehrere andere Präparate hatten ebenfalls keine Wirkung. Eine Vermutung war dann Schulstreß und die Hoffnung der Eltern ruhte auf den Sommerferien. Doch es trat keine Besserung ein. Im Herbst erfolgte ein erster Aufenthalt im Krankenhaus zur Abklärung. Durch einige Untersuchungen, kam der Verdacht auf Zöliakie. Noch immer hatte Milan Durchfall.


Der Beginn des Leidensweges

Zöliakie konnte schließlich nicht bestätigen werden – Milan war ohne Diagnose. Es erfolgten weitere Arztbesuche und Medikamente, ohne Verbesserung seines Zustandes. Dann folgten einige Monate darauf Diäten und weitere Präparate. Schließlich wurde ein Besuch bei einem der führenden Darmspezialisten von Wien vereinbart. Es erfolgten wieder eine Darmspiegelung, Biopsie, Coloskopie und viele weitere Untersuchungen. Trotz weiterer Maßnahmen kam es zu keiner Verbesserung, was die Familie enorm belastete.Er hat wieder andere Diäten vorgeschlagen, andere Medikamente verschrieben bekommen und irgendwann hat er gesagt wir sollten zu einem anderen Arzt gehen, weil zwei Meinungen vielleicht besser sind, Diagnose und vor allen eine Besserung hat mein Milan nicht erhalten.


Über die Grenzen hinaus

In so einer Situation werden alle Möglichkeiten ausgelotet und die Familie erfuhr von einem Spezialisten in Belgrad, der die Situation von Milan sehr dramatisch beschrieb. So folgten mehrere Behandlungen mit 1.400 km pro Wochenende an Reisedistanz. Neben der mentalen Belastung kam auch die Finanzielle dazu. Für die Familie war das wie ein letzter Strohhalm, an den sich alle Betroffenen klammerten. Mental hatte man schon den Boden erreicht.


Ig-A-Mangel

Im Zuge von Blutabnahmen, wurde ein Ig-A-Mangel festgestellt. Diesem wurde aber noch keine Bedeutung zu geordnet. Es verging ein leidvolles Jahr für Milan nach dem anderen. Das ging auch seelisch nicht an ihm vorüber – er bekam zusätzlich eine Depression. Damit sanken auch seine schulischen Leistungen rasch ab. Mit seinem 18. Geburtstag feierte er ausgiebig und setzte seine Medikamente kurzfrisitg ab. Damit kam ein Zusammenbruch und er wurde per Rettung in ein Krankenhaus gebracht. Er bekam Medikamente mit schweren Nebenwirkungen und wurde von einem Neuropsychiater durchleuchtet, da er in der Zwischenzeit einen epileptischen Anfall hatte.

 

2014 – unzählige Behandlungen

Unzählige Behandlungen, Medikamente und Ratschläge – Milan hatte jetzt seit 13 Jahren Durchfall, enorm an Gewicht verloren und war mental am Ende. Milan war jetzt 181cm groß und wog nur mehr 52kg. Er bestand nur mehr aus Haut und Knochen. Dann erfolgte eine genaue Betrachtung des Ig-A-Mangels durch einen Immunsystem-Spezialisten.


Heute

Milan bekommt zur Zeit eine Immuntherapie subkutan – Ausgang offen. Sein Zustand ist durch die auszehrende, jahrzehntelange Krankheit sehr schlecht. Natürlich fragt man sich als Betroffener, ob eine frühere Diagnose mit der richtigen Therapie besser geholfen hätte. Aber man sagt ja: „Die Hoffnung stirbt zuletzt...“ Und Hoffnung ist die letzte verläßliche Größe für Milan und seine Familie.


Die Geschichte Milans

Seine Geschichte zeigt, wie wichtig die rechtzeitige Diagnose von primären Immundefekten ist, da diese undiagnostiziert eine Vielzahl von Leiden erzeugen. Genau aus diesem Grund arbeitet die Selbsthilfegruppe ÖSPID mit aller Kraft an der möglichst hohen Informationsverbreitung über das Krankheitsbild. So erfahren immer mehr Menschen, wie sich ein primärer Immmundefekt zeigt und auswirkt.

Karin Modl

Die nunmehrige ÖSPID-Vorsitzende Karin Modl hatte einen wahren Leidensweg hinter sich, bevor bei ihr endlich vor 8 Jahren, - damals war sie immerhin schon 38 Jahre alt! – ihr Grundleiden, der Primäre Immundefekt, PID, erkannt wurde. Jetzt wird sie richtig behandelt und es geht ihr viel besser. Ab dem Kindesalter litt sie nahezu unausgesetzt an starken Verkühlungen, häufigen Mittelohrentzündungen, dazu kamen Gelenksentzündungen, Entzündungen an den Schleimhäuten, Kehlkopfentzündungen, Bronchitis nahezu als Dauerzustand, chronische Dickdarmentzündungen und vieles mehr. Regelmäßige Spitalsaufenthalte waren die Folge, ohne dass nachhaltige Besserung ihres Zustandes erzielt worden wäre. In dieser Zeit wurden vom Verdacht auf Lymphdrüsenkrebs bis zum Burn Out Syndrom verschiedene Diagnosen gestellt oder vermutet. Bis sie selbst zufällig über einen Vortrag von Prof. Böck auf PID aufmerksam wurde und danach mit ihm im AKH Kontakt aufnahm. Durch die entsprechende Behandlung besserte sich ihr Zustand rasch. Nun bekommt sie seit zwei Jahren die subkutane Therapie und kann damit weitgehend unabhängig leben. Karin Modl: „Die Verkühlungen und Infekte haben sich rasch vermindert.“

Daniel K.

Schon als Baby hatte er wenig Appetit, nahm zu wenig zu. Der Zustand verschärfte sich nach der ersten Dreifach-Impfung, mit einem Jahr wog er gerade 9 Kilogramm. Später kamen immer wieder affektorische Anfälle d.s. Muskelkrämpfe mit Bewusstseinseintrübung dazu, außerdem Bronchitis, Mittelohrentzündungen und Lungenentzündungen. Die Mutter, erfuhr, dass auch die Tante von Daniel im Kleinkindalter ähnliche Anfälle hatte. Bei einem ersten Lungencheck war kein auffälliger Befund festgestellt wurden, erst bei einer weiteren Überprüfung fand man einen schon bestehenden Lungenschaden.Im Alter von fünf Jahren wurde endlich der Immunglobulindefekt diagnostiziert. Von da ab bekam er regelmäßige Infusionen. Die Infusionen wurden zuletzt in zweiwöchigen Abständen durchgeführt, was jeweils mehrere Stunden im Spital in Anspruch nahm. Kurz vor seinem 13. Geburtstag konnte Daniel auf subkutane Injektionen umgestellt werden. Für ihn und seine Familie ist das eine große Erleichterung  Er muss seine Zeit nicht mehr im Spital mit Infusionen verbringen.

Judith S.

Im Alter von 19 Monaten wurde bei einer Blutuntersuchung zufällig festgestellt, dass Judith zu wenig Leukozyten hatte. Nach weiteren aufwändigen Tests und einigen stationären Aufenthalten wurde ein Immundefekt diagnostiziert, in ihrem Fall war es Myelokathexis und WHIM-Syndrom. Sie war zwischen den einzelnen Infekten gesund. Wurde sie aber krank, war es schwerwiegend. Aus einem Husten wurde gleich eine Lungenentzündung usw. Ab ihrem 3. Lebensjahr bekam sie Infusionen mit Immunglobulinen, wofür sie regelmäßig einen Schultag versäumt hat. Außerdem entwickelte sie eine regelrechte Abneigung gegen die Stiche in die Vene. Nun erhält sie schon das dritte Jahr subkutane Injektionen, die zu Hause gegeben werden können.  Damit ist alles um vieles leichter geworden.