ÖSPID-Aktuell

Was für ein Tag. Was für ein Fest. Was für eine Gemeinschaft!
Am 29.06.2025 durften wir unser 20-jähriges Bestehen mit einem unvergesslichen Patiententreffen feiern. 69 Menschen sind gekommen – Menschen, die ÖSPID geprägt haben, bewegt wurden oder selbst bewegen wollen. Darunter auch Persönlichkeiten, die die Anfänge unserer Arbeit mitgestaltet haben: Prof. Böck, Dr. Haider und Dr. Zwölfer, die mich damals eindringlich ermutigten, ÖSPID zu gründen. Ein Kreis schließt sich.

💛 Ein ganz besonderer Moment
Besonders gerührt hat mich der Auftritt von Mario. Ein 34-jähriger, schwer behinderter Autist, den ich seit seinem dritten Lebensjahr begleiten darf. Vor zwei Jahren begann er – nur mir zuliebe – regelmäßig Plasma zu spenden. Eine riesige Leistung, gerade bei seiner Diagnose! Und nun kam er nicht nur zum Treffen – er spielte mit auf dem Saxophon "Happy Birthday". Vor so vielen Menschen. Ein Wunder? Nein – ein Zeichen, was möglich ist, wenn man gesehen, unterstützt und wertgeschätzt wird. Ich war zu Tränen gerührt.

🌍 Herausforderungen bei seltenen Erkrankungen
Ella Rosenberg von Pro Rare Austria gab einen aufrüttelnden Einblick in die Realität rund um seltene Erkrankungen. Der nationale Aktionsplan, der seit Jahren greifen sollte, verstaubt in der Theorie – weil es am Geld für die Umsetzung fehlt. Die Betroffenen stehen oft allein da.

Auch Julia Linzner, die ihre Masterarbeit dem Thema „Probleme von Patient:innen mit einem Primären Immundefekt (PID)“ gewidmet hat, sprach offen über ihre Recherchen. Sie berichtete von den langen Wegen zur Diagnose, der Verzweiflung bei der Arztsuche und von Patient:innen, die sich im System verloren fühlen. Ihre Zahlen sprechen Bände.

🕯️ Ein stiller Moment für Judith
Inmitten der Freude nahmen wir uns auch die Zeit zum Gedenken. Gemeinsam mit ihren Eltern erinnerten wir uns an Judith – sie war von Anfang an Teil von ÖSPID, das Gesicht unseres ersten Plakats. Im November ist sie mit nur 29 Jahren verstorben. Ein großer Verlust.

🧠 Kopfgewitter & seelische Gesundheit
Frau Grabmair von „Kopfgewitter“ lenkte unsere Aufmerksamkeit auf ein oft übersehenes Thema: die psychische Gesundheit. Mit einem kreativen Workshop zeigte sie, wie wichtig es ist, über Ängste, Sorgen und innere Kämpfe zu sprechen. Viele fanden in dieser kleinen, spielerischen Intervention neue Impulse für sich selbst.

🧬 Fortschritt in der Versorgung – und Wissenswertes und Herausforderungen
Ein innovativer Hoffnungsschimmer kam von Prof. Dr. Elisabeth Förster-Walds von der MedUni Wien. Sie stellte das neu gegründete Comprehensive Center for Inflammation and Immunity (CCII) vor – ein Zusammenschluss relevanter Ambulanzen am AKH, der künftig für mehr Kooperation und schnellere Hilfe sorgen soll. Ein Meilenstein!

Univ. Prof. Dr. Hermann Wolf klärte auf, dass der Nachweis von Antikörpern im Blutbild von PID-Patient:innen oft missverstanden wird. Die Werte spiegeln nicht zwangsläufig eigene Infektionen wider – sondern zeigen, welche Antikörper durch die Immunglobulin-Therapie (also von Plasmaspender:innen) übertragen wurden. Ein wichtiger Unterschied, der leider selbst in medizinischen Fachkreisen oft ignoriert wird.
Mit großer Sorge berichtete Prof. Wolf von zunehmenden Ablehnungen der Immunglobulin-Therapie durch Krankenkassen – bei neuen wie auch langjährig behandelten Patient:innen. Das ist lebensbedrohlich. Er bat mich um Unterstützung in Gesprächen mit Kassen, Ministerien und Politik. Ein Auftrag, dem ich selbstverständlich nachkommen werde.

🎩 Ein zauberhafter Ausklang
Zum Abschluss brachte uns Tom, der Zauberer, mit seinen verblüffenden Tricks zum Staunen und Lachen. Ein schöner, leichter Moment, der uns alle für einen Augenblick verzaubert hat.

💬 Ein starkes Zeichen der Wertschätzung
Viele Gäste bedankten sich herzlich für unsere Arbeit – für 20 Jahre Einsatz, Mut, Zusammenhalt. Und das Schönste: Sie sicherten uns zu, die Selbsthilfe weiterhin mit Mitgliedsbeiträgen und Spenden nachhaltig zu unterstützen.

Dieses Treffen war mehr als ein Jubiläum. Es war ein Bekenntnis:
👉 Wir sind nicht allein. Wir machen weiter. Und wir kämpfen gemeinsam.



SAVE THE DATE!
20 Jahre ÖSPID – das muss gefeiert werden. Merken Sie sich das Datum vor: 29.06.2025. Weitere Informationen folgen.


Ostern ist ein Fest der Hoffnung, des Neuanfangs und der Gemeinschaft. Gerade in herausfordernden Zeiten sind diese Momente des Innehaltens und Zusammenseins besonders wertvoll. Ob bei einem Spaziergang im Grünen, beim Eierfärben mit den Kindern oder beim gemütlichen Osterfrühstück mit der Familie: Es sind die kleinen Rituale, die uns Halt geben. Wir wünschen euch von Herzen ein frohes und friedvolles Osterfest – mit Zeit zum Durchatmen, liebevollen Begegnungen und ganz viel Zuversicht.


Januar 2025

In unserem Jahresrückblick, den Sie hier als PDF finden, haben wir alle Momente für Sie zusammengefasst.

Mit Blick auf das neue Jahr sehen wir viele Chancen, um weiterhin Hoffnung und Hilfe zu schenken....weiterlesen