Archiv: Aktuell 2016

Januar 2016

Die ÖSPID wünscht allen Mitgliedern, Freunden und Unterstützern ein ganz wunderbares und vor allem gesundheitlich gutes Jahr. Bleiben Sie uns auch in diesem Jahr treu und berichten Sie gerne von uns und unserer Arbeit. Denn - je mehr uns kennen, umso mehr können wir helfen! Ihre Karin Modl


Januar 2016
Save the Date. Am 19.06.2016 findet unser 11. Mitgliedertreffen in Schönbrunn statt. Alle weiteren Infos  folgen. Wir halten Sie auf dem Laufenden.


Februar 2016
Wir danken allen Helfern und Unterstützern, die für uns gevotet haben. Wir dürfen uns über eine Spende von 30,00 Euro freuen und vielleicht sind wir in diesem Jahr wieder dabei, wenn Saleduck eine solch tolle Aktion startet.


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Interview im Rahmen der IPIC-Veranstaltung 2015 in Budapest
INTERVIEW bei IPIC 2015.pdf
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Februar 2016

Vom 19.02.-20.02.2016 fand das erste Symposium of the Vienna Centerfor Rare and Undiagnosed Diseases & 3rd International Rare and Undiagnosed Diseases Meeting statt. Die Selbsthilfegruppe ÖSPID war natürlich mit von der Partie um zum einen zu  informieren und zum anderen, die Selbsthilfe mit ihren vielen Angeboten vorzustellen.


Februar 2016
Am 27. Februar 2016 veranstaltet Pro Rare Austria anlässlich des jährlich weltweit ausgerufenen Rare Disease Days“ den 9. Marsch der Seltenen Erkrankungen. Wir bitten Sie, kommen Sie zahlreich, nehmen Sie Ihre Freunde, Bekannten mit und erhöhen Sie dadurch das Bewusstsein für seltene Erkrankungen in der Öffentlichkeit, bei der Bevölkerung und den Entscheidungsträgern. Die Teilnahme jedes Einzelnen wirkt sich direkt auf das Leben der Betroffenen aus, je mehr teilnehmen umso stärker ist unsere gemeinsame Stimme für die Seltenen und wir von Pro Rare Austria können mehr für sie erreichen. 2016 setzen wir uns das Ziel 1000 Menschen zum Marsch zu bewegen. Bitte helfen Sie uns nach dem Motto: Auf geht’s Marsch! Postkarten mit den Veranstaltungsdetails zum Verteilen können beim Pro Rare Büro angefordert werden. Achtung neue Marschroute: Treffpunkt Christian- Broda-Platz (Westbahnhof) --- Mariahilfer Straße --- MuseumsQuartier! (Quelle: www.prorare-austria.org)


Februar 2016
Über 580 Menschen nahmen in diesem Jahr am Marsch der seltenen Erkrankungen teil. Der Marsch setzt ein wichtiges Zeichen in der Wahrnehmung der seltenen Erkrankungen. Wir danken unseren tatkräftigen Sponsoren für die Unterstützung und den vielen Teilnehmern dafür, dass Sie gemeinsam mit uns ein deutliches Zeichen gesetzt haben.


April 2016

Jetzt shoppen und gleichzeitig spenden!!! Ab sofort könnt ihr über shop++ beim Online-Einkauf für die ÖSPID Gutes tun. Einfach auf den Link gehen (mit oder ohne Anmeldung) und einkaufen. Von jedem Einkauf gehen kleine Beträge an unsere Organisation. Leichter geht Helfen nicht! www.shopplusplus.at/oespid


April 2016
PRESSEKONFERENZ-AVISO: Angeborene Immunschwäche – Rechtzeitige Diagnose erspart Patientinnen und Patienten langen Leidensweg. „World PI Week“ soll Awareness bei Gesundheitsberufen und Stakeholdern steigern – Baxalta unterstützt weltweite Studie zu primärer Immundefizienz.

Wien (OTS) - Dauernde Grippe und Ohrenentzündungen, langwierige Heilungsprozesse und Krankenhausaufenthalte: Menschen mit angeborener Immunschwäche haben oft einen langen Leidensweg hinter sich, bis ihre Erkrankung richtig diagnostiziert wird. Anlässlich der „World PI Week“ von 22. bis 29. April machen Betroffene und behandelnde Ärzte gemeinsam mit Baxalta auf die Anliegen von Menschen mir primärer Immundefizienz aufmerksam. Ihre GesprächspartnerInnen sind:

 

•Karin Modl, Obfrau der Selbsthilfegruppe für primäre Immundefekte •Dr. Markus Seidel, Leiter der Forschungseinheit für Pädiatrische Hämatologie und Immunologie, Medizinische Universität Graz •Dr. Hermann Wolf, Arzt an der Immunologischen Tagesklinik in Wien-Alsergrund •Dr. Hans-Peter Schwarz, Vorstandsmitglied bei Baxalta

 

Bitte um Anmeldung bei Daniela Riedl, daniela.riedl@baxalta.com

 

Angeborene Immunschwäche: Rechtzeitige Diagnose erspart Patientinnen und Patienten langen Leidensweg. Datum: 20.4.2016, 10:00 - 11:00 Uhr, Ort: Cafe Landtmann Löwelzimmer, Universitätsring 4, 1010 Wien


Newsletter Sommer 2016
Haben Sie sich schon angemeldet? Nein? Dann können Sie das gleich hier nachholen. Zweimal im Jahr versenden wir eine kleine Zusammenfassung aller Projekte und Aktionen. Melden Sie sich gleich an... anmelden


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Einladung Mitgliedertreffen 19.06.2016
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Juli 2016
Ab heute ist unser Maskottchen "Mäxchen" auf PID-Informationsreise quer durch Österreich. Wann immer Sie Mäxchen sehen, hier oder bei Facebook, wissen Sie: Die ÖSPID ist unterwegs und informiert, berät und klärt auf. Gerade bei primären Immundefekten ist eine gute fachliche Vernetzung, das schnelle Finden der richtigen Anlaufstelle und der Austausch von Erfahrungswerten, von großer Bedeutung für die Patienten.


Impressionen vom Mitgliedertreffen 2016 in Schönbrunn.


Juli 2016
Mäxchen auf Inforeise durch das Burgenland. Dort konnte er viele ÖSPID-Broschüren und viele weitere Infomaterialien verteilen. Weil - wie ihr ja wisst - eine umfassende Aufklärung, Infos zu den richtigen Anlaufstellen und Hintergrundwissen über primäre Immundefekte unglaublich wichtig sind.


August 2016
Unser ÖSPID- Mäxchen war wieder unterwegs. Diesmal im Waldvirtel. Unser Mäxchen ist regelmäßig auf Reisen, um über PID zu informieren und aufzuklären.


September 2016
Vom 20.9.2016-24.9.2016 ist die ÖSPID Selbsthilfe auf dem  ESID IPOPI Kongress in Barcelona vor Ort. Dort werden PID-Spezialisten zusammen treffen um über neueste Erkenntnisse und Forschungen zu referieren.

 

WELCOME TO ESID 2016

The 17th Biennial Meeting of the European Society for Immunodeficiencies (ESID 2016) offers unparalleled access to the latest research and analysis in the field of immunodeficiencies. Meeting participants will gain valuable insights into innovative perspectives in both basic and clinical research.The scientific programme will draw together leading international experts to discuss breakthroughs in diagnostic immunology, genetics and immunobiology of human diseases, advances in clinical practice, novel therapeutic approaches to tolerance induction and new insights into stem-cell and cellular therapies. Building on the success of previous ESID Meetings, this innovative educational forum is the ideal location to share knowledge, connect with professional colleagues and grow your professional network.

See you September 21-24, 2016 in Barcelona. http://esid.kenes.com


September 2016
Mäxchen auf Reisen. Diesmal waren wir zum Patiententreffen bei Melk im Hanusch Krankenhaus zur Patienteninformation.
 

September 2016
Traurige Nachrichten.. Leider können wir ab dem 12.10.2016 keine Online-Spenden mehr über betterplace.org abwickeln. Hintergrund sind die Änderungen im Zahlungsdiensteaufsichtsgesetztes (ZAG). Nun haben einige von euch diese sichere Spendenart gerne genutzt. Das ist wirklich ein Problem für uns... Wir müssen also einen Schritt zurück zum alten Überweisungsträger. Bitte hört aber deshalb nicht auf die ÖSPID zu unterstützen. Wir brauchen euch auch weiterhin!

"Dieser Schritt ist aufgrund des Zahlungsdiensteaufsichtsgesetzes (ZAG) nötig. Das ZAG regelt die Vermittlung von Zahlungen und existierte bei der Gründung von betterplace.org noch nicht. Das ZAG findet seither in sehr vielen Bereichen Anwendung, insbesondere auch im Internethandel. betterplace.org müsste nun aufwändige Identifikations- und Kontenabwicklungsverfahren einführen, um weiterhin Projekten, die nicht als gemeinnützig, mildtätig oder kirchlich gemäß der deutschen Abgabenordnung § 52 AO anerkannt sind, auf der Plattform das Spendensammeln zu ermöglichen. Dies ist sehr teuer und macht uns ein kostenfreies Angebot für diese Projekte leider unmöglich. Doch genau dafür steht betterplace.org: 100 % aller gesammelten Spenden für den sozialen Sektor und kostenfreie Nutzung der Plattform."

Oktober 2016
4.10.16
SHG Stammtisch
6.10.16-8.10.16
Kongress für Seltene Erkrankungen (mit eigenem Stand) in Innsbruck
12.10.16-13-10.16  
Einladung zum EU-Kongress mit persönlichem Gespräch mit der Österreichischen EU-Abgeordneten in Brüssel. Sie möchte die Probleme mit PID in Österreich kennen lernen und zusammen mit dem Nationalten Aktionsplan von Österreich der EU direkt vorzulegen um Verbesserungen zu erziehlen.

Oktober 2016
Diesmal ist unser Mäxchen bei bei der Sitzung Pro Rare Austria dabei und spitzt die Ohren.


Oktober 2016
Impressionen vom 7. Kongress für seltene Erkrankungen in Insbruck. Wir waren mit einem Infostand vor Ort. Es war ein spannender und lehrreicher Tag mit vielen guten, neuen Kontakten.
http://www.prorare-austria.org/news/5-kongress-fuer-seltene-krankheiten


Oktober 2016

Einladung zur EU-Sitzung zum Thema „PID im Gesundheitswesen in Europa“

Im Rahmen der EU-Sitzung durfte ich von den Erfolgen berichten die wir in Österreich in den vergangenen Jahren erzielt haben. In dem im Anschluss folgenden Gespräch mit der Assistentin der EU-Abgeordneten Karin Kadenbach - Frau Dr. Aringer - konnten wir unsere Vereinsarbeit umfassend vorstellen, die Problematiken in der Diagnosestellung darlegen und den erschwerte Wechsel von der kinderärztlichen Betreuung hin zum Spezialisten erörtern. Weiter sprachen wir über das Fehlen von PID-Zentren und die öffentliche Diskussion über die fehlende Implementierung des Neugeborenen Screenings. Als ausgebildete Medizinerin war Frau Dr. Aringer genauestens über die Thematik informiert und versprach gemeinsam mit der EU-Abgeordneten Karin Kadenbach unsere Anregungen gezielt einzubringen. Es war ein große Chance unsere Ansätze, Ideen und Vorschläge an oberster Stelle vorstellen zu können und wir hoffen, dass wir so das ein oder andere Stellrädchen für die von PID-Betroffenen bewegen konnten.


November 2016
Unser Mäxchen war wieder auf Informationstour durch Österreich. Zuletzt hatten wir Dr. Hübl, HNO Arzt in Tulln, besucht. Ein sehr engagierter Arzt mit superfreundlicher Assistentin die umfassend über die Warnsignale, an denen man PID erkennen kann, Bescheid wissen. Tolle Unterstützer - finden wir!


November 2016

Ehrung der Plasmaspender. Im Biolife Plasmazentrum Linz wurden am 2. November Plasmaspender geehrt. Ich durfte vor Ort die Ehrenurkunden und kleine Geschenke überreichen. Um einmal mehr die Dringlichkeit der Plasmaspenden zu betonen, berichtete ich, stellvertretend für die vielen Betroffenen, von meiner persönlichen Krankengeschichte und bedankte mich bei den vielen engagierten Spendern, die für mich zu Lebensrettern geworden sind.