Archiv: Aktuell 2025
November 2025
Im Rahmen der Niederösterreichischen Landeskonferenz des Dachverbandes Selbsthilfe wurde die Arbeit der Selbsthilfe ÖSPID geehrt. Vielen Dank für diese Wertschätzung und Anerkennung unserer
Arbeit.
November 2025
Impressionen von ESID EHA SIOPE Focused Symposium 2025. The Interplay of Immunology & Haematology vom 18. bis 20. November 2025 in Wien. Mit unserem ÖSPID-Infostand konnten wir uns einmal
mehr präsentieren, unser Netzwerk erweitern und viele neue Kontakte erschließen. Die Nachfrage nach unseren vielfältigen Info-Broschüren war immens. Hier wird es im kommenden Jahr einige
Neuigkeiten geben. Abonnieren Sie gleich unseren Newsletter und bleiben Sie bestens informiert.
Gute Nachrichten!
Kostenlose Impfungen für alle ab 60 Jahren. Ab dem 01.11.2025 sind die Pneumokokken-Impfung und die Gürtelrose-Impfung für alle Personen ab 60 Jahren
kostenlos. Bitte melden Sie sich rechtzeitig vor dem 1. November bei Ihrer Hausärztin oder Ihrem Hausarzt und erkundigen Sie sich nach dem genauen Ablauf. Da viele Menschen schon lange auf diese
Möglichkeit warten, kann es in Apotheken zu vorübergehenden Engpässen kommen.
Oktober 2025
Ich bin gerade zurück von einem wunderbaren Treffen von IPOPI – dem weltweit umfassenden Dachverband für PID-Patienten – in Budapest. Diesmal trafen sich die Mitglieder aus den osteuropäischen
Selbsthilfegruppen: Polen, Rumänien, Estland, Ukraine, Herzegowina, Ungarn, Tschechien, Serbien, Bulgarien, Bosnien und auch Österreich war dazu eingeladen.
Wir sprachen zwei Tage lang über die Chancen und Möglichkeiten eines jeden Landes, arbeiteten in Workshops zusammen und versuchten zu begreifen, warum es zu unterschiedlichen Preisabsprachen bei
Plasma und Plasmaprodukten kommt. Wir überlegten, wie jedes Land seine Ressourcen nutzen und mit Behörden, Krankenkassen und Regierung zusammenarbeiten kann, um die Situation für die Patienten zu
verbessern.
Ein wichtiger Punkt war, wie man Jugendliche mit PID beim Übergang vom Kinder- zum Erwachsenenarzt unterstützen kann. Welche Maßnahmen in der Öffentlichkeitsarbeit gestartet werden sollten,
welchen Part die Eltern übernehmen könnten und was wir als Selbsthilfegruppen dazu beitragen können.
Außerdem versuchten wir uns in Rollenspielen, um Gespräche mit Ärztevertretern, Spitalsdirektoren und kaufmännischen Direktoren souverän zu führen, mit dem Ziel Unterstützung für unsere Projekte
zu erhalten.
Diese zwei Tage waren herausfordernd, da wir von der Früh bis zum Abend, nur unterbrochen durch kurze Pausen, arbeiteten und diskutierten. Aber es war großartig, gemeinsam an der gleichen Sache
arbeiten zu können.
Ich stellte schnell fest, dass viele PID-Patienten mit ähnlichen Problemen konfrontiert werden wie wir in Österreich, es aber in den östlichen Ländern enorme Schwierigkeiten bei Hilfestellungen,
der Ärztesuche und den Behandlungen gibt.
In fast allen östlichen Ländern gibt es (für das ganze jeweilige Land!) nur ein oder zwei Spitäler, in denen ein PID-Experte vor Ort ist. Die Situation für Kinder ist ein wenig besser als für
Erwachsene. Viele dieser Länder haben obendrein Probleme, überhaupt Zugang zu genügend Immunglobulinen und PID-Medikamenten zu bekommen.
Aus der österreichischen Sicht kann ich nur sagen: „Wir leben hier im Paradies“, was PID und die Versorgung angeht. Ich werde mich in Zukunft bemühen, mich weniger darüber aufzuregen, wenn ich
mein Medikament erst zwei Tage später erhalte, denn unsere Nachbarn müssen oft wochenlang warten oder erhalten es überhaupt nicht.
ABER – eines ist mir auch klar geworden: Herumsitzen und faul sein dürfen wir Österreicher auch nicht, denn wir können in unserem Paradies noch vieles verbessern.
Ich starte deshalb frisch aufgepowert in den Herbst, mit vielen neuen Ideen, die es umzusetzen gilt.
Ein großer Dank
Ich möchte mich an dieser Stelle auch von ganzem Herzen für die tolle Reaktion auf den letzten Newsletter bedanken.
Dem Aufruf nach Unterstützung beim Verteilen von Informationen in Arztpraxen, Apotheken und Krankenhäusern, haben sich direkt zwei Leser bei mir gemeldet.
Das ist großartig, weil wir so die Öffentlichkeit besser für primäre Immundefekte sensibilisieren und Betroffene schneller einer Diagnose und der dringend benötigten Therapie zuführen
können.
Dieses Engagement zeigt wieder, wenn wir alle ein wenig an den Stellschrauben drehen - erreichen wir unsere Ziele.
September 2025
Helfende Hände in Österreich gesucht! Wir suchen Ehrenamtliche, die uns helfen, unsere Hilfsangebote in Österreich bekannter zu machen. Der zeitliche Einsatz ist überschaubar und beinhaltet etwa
5 Stunden im Jahr. Alle Informationen und warum wir Sie brauchen um sichtbarer zu werden erfahren Sie hier...weiterlesen
Am 29.06.2025 durften wir unser 20-jähriges Bestehen mit einem unvergesslichen Patiententreffen feiern. 69 Menschen sind gekommen – Menschen, die ÖSPID geprägt haben, bewegt wurden oder selbst bewegen wollen. Darunter auch Persönlichkeiten, die die Anfänge unserer Arbeit mitgestaltet haben: Prof. Böck, Dr. Haider und Dr. Zwölfer, die mich damals eindringlich ermutigten, ÖSPID zu gründen. Ein Kreis schließt sich.
💛 Ein ganz besonderer Moment
Besonders gerührt hat mich der Auftritt von Mario. Ein 34-jähriger, schwer behinderter Autist, den ich seit seinem dritten Lebensjahr begleiten darf. Vor zwei Jahren begann er – nur mir zuliebe – regelmäßig Plasma zu spenden. Eine riesige Leistung, gerade bei seiner Diagnose! Und nun kam er nicht nur zum Treffen – er spielte mit auf dem Saxophon "Happy Birthday". Vor so vielen Menschen. Ein Wunder? Nein – ein Zeichen, was möglich ist, wenn man gesehen, unterstützt und wertgeschätzt wird. Ich war zu Tränen gerührt.
🌍 Herausforderungen bei seltenen Erkrankungen
Ella Rosenberg von Pro Rare Austria gab einen aufrüttelnden Einblick in die Realität rund um seltene Erkrankungen. Der nationale Aktionsplan, der seit Jahren greifen sollte, verstaubt in der Theorie – weil es am Geld für die Umsetzung fehlt. Die Betroffenen stehen oft allein da.
Auch Julia Linzner, die ihre Masterarbeit dem Thema „Probleme von Patient:innen mit einem Primären Immundefekt (PID)“ gewidmet hat, sprach offen über ihre Recherchen. Sie berichtete von den langen Wegen zur Diagnose, der Verzweiflung bei der Arztsuche und von Patient:innen, die sich im System verloren fühlen. Ihre Zahlen sprechen Bände.
🕯️ Ein stiller Moment für Judith
Inmitten der Freude nahmen wir uns auch die Zeit zum Gedenken. Gemeinsam mit ihren Eltern erinnerten wir uns an Judith – sie war von Anfang an Teil von ÖSPID, das Gesicht unseres ersten Plakats. Im November ist sie mit nur 29 Jahren verstorben. Ein großer Verlust.
🧠 Kopfgewitter & seelische Gesundheit
Frau Grabmair von „Kopfgewitter“ lenkte unsere Aufmerksamkeit auf ein oft übersehenes Thema: die psychische Gesundheit. Mit einem kreativen Workshop zeigte sie, wie wichtig es ist, über Ängste, Sorgen und innere Kämpfe zu sprechen. Viele fanden in dieser kleinen, spielerischen Intervention neue Impulse für sich selbst.
🧬 Fortschritt in der Versorgung – und Wissenswertes und Herausforderungen
Ein innovativer Hoffnungsschimmer kam von Prof. Dr. Elisabeth Förster-Walds von der MedUni Wien. Sie stellte das neu gegründete Comprehensive Center for Inflammation and Immunity (CCII) vor – ein Zusammenschluss relevanter Ambulanzen am AKH, der künftig für mehr Kooperation und schnellere Hilfe sorgen soll. Ein Meilenstein!
Univ. Prof. Dr. Hermann Wolf klärte auf, dass der Nachweis von Antikörpern im Blutbild von PID-Patient:innen oft missverstanden wird. Die Werte spiegeln nicht zwangsläufig eigene Infektionen wider – sondern zeigen, welche Antikörper durch die Immunglobulin-Therapie (also von Plasmaspender:innen) übertragen wurden. Ein wichtiger Unterschied, der leider selbst in medizinischen Fachkreisen oft ignoriert wird.
Mit großer Sorge berichtete Prof. Wolf von zunehmenden Ablehnungen der Immunglobulin-Therapie durch Krankenkassen – bei neuen wie auch langjährig behandelten Patient:innen. Das ist lebensbedrohlich. Er bat mich um Unterstützung in Gesprächen mit Kassen, Ministerien und Politik. Ein Auftrag, dem ich selbstverständlich nachkommen werde.
🎩 Ein zauberhafter Ausklang
Zum Abschluss brachte uns Tom, der Zauberer, mit seinen verblüffenden Tricks zum Staunen und Lachen. Ein schöner, leichter Moment, der uns alle für einen Augenblick verzaubert hat.
💬 Ein starkes Zeichen der Wertschätzung
Viele Gäste bedankten sich herzlich für unsere Arbeit – für 20 Jahre Einsatz, Mut, Zusammenhalt. Und das Schönste: Sie sicherten uns zu, die Selbsthilfe weiterhin mit Mitgliedsbeiträgen und Spenden nachhaltig zu unterstützen.
Dieses Treffen war mehr als ein Jubiläum. Es war ein Bekenntnis:
👉 Wir sind nicht allein. Wir machen weiter. Und wir kämpfen gemeinsam.
SAVE THE DATE!
20 Jahre ÖSPID – das muss gefeiert werden. Merken Sie sich das Datum vor: 29.06.2025. Weitere Informationen folgen.
Ostern ist ein Fest der Hoffnung, des Neuanfangs und der Gemeinschaft. Gerade in herausfordernden Zeiten sind diese Momente des Innehaltens und Zusammenseins besonders wertvoll. Ob bei einem Spaziergang im Grünen, beim Eierfärben mit den Kindern oder beim gemütlichen Osterfrühstück mit der Familie: Es sind die kleinen Rituale, die uns Halt geben. Wir wünschen euch von Herzen ein frohes und friedvolles Osterfest – mit Zeit zum Durchatmen, liebevollen Begegnungen und ganz viel Zuversicht.
Januar 2025
In unserem Jahresrückblick, den Sie hier als PDF finden, haben wir alle Momente für Sie zusammengefasst.
Mit Blick auf das neue Jahr sehen wir viele Chancen, um weiterhin Hoffnung und Hilfe zu schenken. Gemeinsam können wir auch 2025 viel bewegen und das Leben von Menschen...weiterlesen