Begonnen hat alles 2005

Nach einer Konsulation bei Professor Dr. Böck  - dem  Arzt meines Vertrauens seit meiner eigenen Diagnose "Primärer Immundefekt" (PID)  - bat mich dieser den Kontakt unter den Betroffenen und neu diagnostizierten Patienten zu ermöglichen und erste Hilfestellung bei der Bewältigung der Diagnose „Primärer Immundefekt“ zu geben. Sehr schnell wurde mir klar, dass eine umfassendere und ausführlichere Unterstützung von Nöten war und so wurde bald darauf die Östereichische Selbsthilfgruppe für primäre Immundefekte – kurz ÖSPID – von  Prof. Dr. Böck und mir ins Leben gerufen.

 

Seit dieser Zeit organisiere ich jährlich Mitgliedertreffen, pflege einen engen, persönlichen Kontakt zu den Betroffenen, stehe mit Rat und Tat bei allen  aufkommenden Fragen zur Seite und habe stets ein offenes Ohr für die Anliegen unserer Mitglieder. Das Hauptaugenmerk der ÖSPID liegt in der Neufindung der vielen, noch immer nicht diagnostizierten Patienten. Etwa 180 bis 200 Personen leben mit der Diagnose "Primärer Immundefekt" in Österreich. Die Dunkelziffer aber dürfte, nach Schätzungen der Schwerpunktmediziner, allerdings fünf bis sieben Mal höher sein!

 

Diese nicht diagnostizierten Patienten leiden unter immensen Problemen im Alltag wissen aber nicht, was ihnen tatsächlich fehlt! Oftmals müssen sie unzählige Untersuchungen über sich ergehen lassen und konsultieren eine Vielzahl von Ärzten, ohne die richtige und entscheidende Diagnose „Primärer Immundefekt“ zu erhalten.

 

Mein erklärtes Ziel ist es die Aufklärung und Information über primäre Immundefekte (PID) in ganz Österreich zu verbreiten. Durch Vorträge, Informationstage, Filmbeiträge und unzählige Öffentlichkeitsaktionen möchte ich möglichst viele von PID betroffene Menschen erreichen, Mediziner sensibilisieren, der sozialen Ausgrenzung entgegentreten und kompetenter Ratgeber sein.