- Karin Modl (Obfrau)
- Univ. Prof. Dr. Andreas Böck (Stellvertreter)
- Karin Öhlsasser (Kassier)
-
Christoph Haberl (Schriftführer)
-
Manuela Modl (Schriftführer Stellvertreterin)
- Unterstützung der Patienten und deren Angehörigen durch Kontakte, Treffen und die Möglichkeit zum Erfahrungsaustausch.
- Informationen und Schulung der Mitglieder und deren Angehörigen.
- Zusammenarbeit mit Behörden, Sozialversicherungsträgern, Krankenkassen und ärztlichen Organisationen.
- Aufklärung der Öffentlichkeit über diese Krankheitsbilder und Abbau von Unwissenheit und Missverständnissen.
- Vorbeugung von sozialer Ausgrenzung.
- Anregungen und Förderung von Maßnahmen zur Verbesserung der ärztlichen Ausbildung und Frühdiagnostik.
- Hilfe bei Rechtsfragen.
- Hilfe bei Problemen mit Versicherungen.