Dr. Regina Jones
LKH Salzburg
(für Kinder)
Müllner Hauptstraße 48

5020 Salzburg

Telefon 0043 (0) 0662-4482-4839

E-Mail: r.jones@salk.at

OA Doz. Dr. Alexander Egle

LKH Salzburg
Hämatologie für ERWACHSENE PID-Patienten

Müllner Hauptstraße 48
5020 Salzburg

Telefon 0043 (0) 0662-44820

E-Mail: a.egle@salk.at

Dr. Agnes Gamper
Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde

Müllner Hauptstraße 48
5020 Salzburg

Telefon 0043 (0) 662-4482-4839

Telefon 0043 (0) 662-4482-5775 9

E-Mail a.gamper@salk.at

OA Dr. Isidor Huttegger

Leiter der AG Dermatologie

Univ.-Klinik für Kinder- und

Jugendheilkunde der PMU

Universitätsklinikum Salzburg

Müllner Hauptstraße 48

5020 Salzburg

Telefon 0043 (0) 662-4482 57537

Fax 0043 (0) 662-4482 4757

E-Mail i.huttegger@salk.at

Prim. Priv.- Doz. Dr. Anton Sandhofer

LKH Hallein

(Erwachsene)

Bürgermeisterstraße 34

5400 Burgfried

Dr. Bernhard Kopenec

Kardinal-Schwarzenberg-Straße 2-6
5620 Schwarzach/Pongau

E-Mail b.kopenec@salzburg.co.at

Prim. Univ. Prof. Dr. Josef Riedler

Kardinal Schwarzenberg´sches Krankenhaus
Abteilung für Kinder- und Jugendheilkunde

Kardinal-Schwarzenbergstr. 2 - 6
5620 Schwarzach

Sekretariat
Telefon 0043 (0) 6415 7101-3050
Fax 0043 (0) 6415 7101-3040

E-Mail andrea.daniel@kh-schwarzach.at

E-Mail kinder-jugendheilkunde@kh-schwarzach.at

Dr. Christoph Seelbach

Kardinal Schwarzenbergstraße 2-6
5620 Schwarzach

E-Mail christoph.seelbach@kh-schwarzach.at

Prim. Univ. Prof. Dr. Wolfgang Sperl

Salzburger Univ.-Klinikum
Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde
Müllner Hauptstraße 48
5020 Salzburg

Sekretariat
Telefon 0043 (0) 662-4482 2600
E-Mail sekretariat-kinderklinik@salk.at
E-Mail w.sperl@salk.at

ÖSPID-Aktuell

Pro Rare bittet um ihre Teilnahme

Erhebung von Problemlagen in der Kostenerstattung für Arzneimittel, Therapien und Rehabilitation bei seltenen Erkrankungen. Pro Rare Austria vetritt die Anliegen von Menschen mit seltenen Erkrankungen und steht auch mit den Chefärzten der Krankenversicherungsanstalten im Dialog. Durch die Teilnahme an dieser Umfrage helfen Sie uns, Problemlagen sichtbar zu machen und gemeinsam Lösungen zu erarbeiten. https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfax-uVbWU5CXGw8FPimmiMQHacbmhbbd8BnWRObTmGyawNLw/viewform

ESID 2018

Vom 24.10-27.10 waren wir in Lissabon zur 18. Biennale Tagung der Europäischen Gesellschaft für Immundefekte (ESID 2018). Der Austausch vor Ort mit anderen Selbsthilfegruppen und das wissenschaftliche Programm mit internationalen Experten, war von unschätzbarem Wert für unsere Arbeit in Österreich. Es wurden der Durchbruch in der diagnostischen Immunologie diskutiert sowie Genetik und Immunbiologie menschlicher Krankheiten, Fortschritte in der klinischen Praxis, neue therapeutische Ansätze zur Toleranzinduktion und neue Einblicke in Stammzell- und Zelltherapien.

Pressekonferenz

Im Rahmen der von der Interessengemeinschaft Plasma (IG Plasma), der Plasma Protein Therapeutics Association PPTA und dem Verband der pharmazeutischen Industrie Österreichs, Pharmig organisierten Pressekonferenz am 09. Oktober 2018, konnte die Österreichische Selbsthilfe für primäre Immundefekte einmal mehr auf die Notwendigkeit der Plasmaspende hinweisen.

10. NÖ Landeskonferenz der SHG

Der Dachverband aller NÖ Selbsthilfegruppen hatte zur 10. NÖ Landeskonferenz geladen. Im Rahmen des Festaktes wurden weitere NÖ Landeskliniken mit dem Gütesiegel "Selbsthilfefreundliches Krankenhaus" geehrt. Wir konnten mit dem Leiter der NÖGKK über die Herausforderungen der ÖSPID sprechen. Als Dank für seinen großen Einsatz überreichten wir dem DV-Vorsitzenden "Der Dachverband NÖ-Selbsthilfe" Herrn Ronald Söllner unser ÖSPID-Mäxchen.

JEDER FÜR JEDEN, am 25.11.2018

„JEDER FÜR JEDEN“ heißt es heuer bereits zum elften Mal im Wiener Rathaus! Die Messe für Menschen mit Behinderung soll das Zusammenleben von Menschen mit und ohne Behinderung in Wien weiter verbessern. Die Veranstaltung steht unter dem Ehrenschutz von Bürgermeister Michael Ludwig und Stadtrat für Soziales, Gesundheit und Sport, Peter Hacker. Neben informativen Vorträgen und spannenden Diskussionen zu den Themenschwerpunkten Reisen mit Behinderung und chronischer Erkrankung, Kreativität als Potential für Gesundheit und das neue Erwachsenenschutzgesetz rundet ein unterhaltsames Rahmenprogramm den Tag ab. Ein besonderes Highlight ist auch heuer die Verleihung des Preises der Menschlichkeit, der alle zwei Jahre für besonderen ehrenamtlichen Einsatz vergeben wird. Sonntag, 25. November 2018, 09:30 bis 17:00 Uhr, Wiener Rathaus, Festsaal und Wappensaalgruppe. Im Mittelpunkt der Veranstaltung steht einmal mehr die Arbeit der zahlreichen Wiener Behindertenorganisationen und Selbsthilfegruppen! Deshalb laden wir Sie sehr herzlich ein, die Gelegenheit zu nutzen, Ihre Einrichtung/Selbsthilfegruppe einer breiten Öffentlichkeit vorzustellen. Dafür werden von der Wiener Gesundheitsförderung kostenlos Messestände zur Verfügung gestellt. Bitte melden Sie sich bis spätestens Sonntag, 30. September 2018, unter folgendem Link an: https://www.wig.or.at/index.php?id=220