Dr. Regina Jones
LKH Salzburg
(für Kinder)
Müllner Hauptstraße 48
Telefon 0043 (0) 0662-4482-4839
OA Doz. Dr. Alexander Egle
LKH Salzburg
Hämatologie für ERWACHSENE PID-Patienten
5020 Salzburg
Dr. Agnes Gamper
Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde
Müllner Hauptstraße 48
5020 Salzburg
Telefon 0043 (0) 662-4482-4839
Telefon 0043 (0) 662-4482-5775 9
E-Mail a.gamper@salk.at
OA Dr. Isidor Huttegger
Leiter der AG Dermatologie
Univ.-Klinik für Kinder- und
Jugendheilkunde der PMU
Universitätsklinikum Salzburg
Müllner Hauptstraße 48
5020 Salzburg
Telefon 0043 (0) 662-4482 57537
Fax 0043 (0) 662-4482 4757
E-Mail i.huttegger@salk.at
5400 Burgfried
Dr. Bernhard Kopenec
Kardinal-Schwarzenberg-Straße 2-6
5620 Schwarzach/Pongau
E-Mail b.kopenec@salzburg.co.at
Prim. Univ. Prof. Dr. Josef Riedler
Kardinal Schwarzenberg´sches Krankenhaus
Abteilung für Kinder- und Jugendheilkunde
Kardinal-Schwarzenbergstr. 2 - 6
5620 Schwarzach
Sekretariat
Telefon 0043 (0) 6415 7101-3050
Fax 0043 (0) 6415 7101-3040
E-Mail andrea.daniel@kh-schwarzach.at
E-Mail kinder-jugendheilkunde@kh-schwarzach.at
Prim. Univ. Prof. Dr. Wolfgang Sperl
Salzburger Univ.-Klinikum
Universitätsklinik für Kinder- und
Jugendheilkunde
Müllner Hauptstraße 48
5020 Salzburg
Sekretariat
Telefon 0043 (0) 662-4482 2600
E-Mail sekretariat-kinderklinik@salk.at
E-Mail w.sperl@salk.at
ÖSPID-Aktuell
Herzliche Einladung zum Patiententreffen 2018
Es gibt heuer erstmals zwei Patiententreffen, um PID-Patienten aus Ost - Österreich wie auch aus West - Österreich eine Teilnahme zu ermöglichen. Wie jedes Jahr informieren wir über Neuerungen aus der PID-Therapie, medizinische Erkenntnisse bei primären Immundefekten und lassen Experten zu Wort kommen. Sie können den anwesenden Medizinern außerhalb der Kliniken und Ordinationen Fragen stellen und Erfahrungswerte mit anderen Betroffenen austauschen. Für die Kleinen gibt es bei beiden Patiententreffen ein eigenes Kinderprogramm.
Wien
Das Patiententreffen WIEN findet am Sonntag, den 24.06.2018 in Wien von 13.00 – 17.00 Uhr in Schönbrunn (Gasthaus Tirolergarten) in der Maxingstraße 13b in 1130 Wien. Anmeldung: info@oespid.org
Salzburg
Das Patiententreffen SALZBURG findet am Sonntag, den 01.07.2018 von 13.00-17.00 Uhr im Haus der Natur, am Museumsplatz 5 in 5020 Salzburg statt. Anmeldung: info@oespid.org
Juni 2018
Gemeinsam mit der Gründerin der Immunologischen Tagesklinik in Wien, Frau Dr. Eibl, Herrn Dr. Wolf und Dr. Butchta suchten wir nach Lösungen für die derzeitige Situation der PID-Patienten.
Aktuell ist der Kassenvertrag mit der Immunologischen Tagesklinik ausgelaufen, was für die betroffenen Patienten bedeutet, dass sie einen nicht unerheblichen Selbstbehalt zahlen müssen. Hiervon
wird nur ein Teil von den Kassen übernommen. Ein Umstand, der nicht von jedem Patienten leistbar ist. Auf der anderen Seite ist eine umfassende Untersuchung durch Fachmediziner unabdingbar,
um Patienten mit einem primären Immundefekt sicher zu diagnostizieren. Diese Situation können wir als Selbsthilfegruppe so nicht stehen lassen. Gemeinsam mit der Tagesklinik setzen wir uns
für die komplette Übernahme der Kosten durch die Kassen ein.
Am 19.06.18 trafen sich die Selbsthilfegruppenleiter seltener Erkrankungen im DC-Tower in der Wiener Donau City zu einem Design Thinking Workshop. Ziel war es Menschen aus verschiedenen Disziplinen und mit unterschiedlichen Lebenswelten zusammen zu führen und auf ein Ziel zu fokussieren. Gemeinsam gingen wir der Frage nach konkreter Unterstützung für seltene Krankheiten nach und was tatsächlich benötigt wird, um die Situation zu verbessern? Welche Unterstützungen brauchen die einzenen Familienmitglieder? Haben Eltern, Geschwister und die betroffenen Kinder überhaupt die gleichen Bedürfnisse? Oder braucht jede Gruppe eine andere Art der Unterstützung? Ein aufschlussreicher Prozess, der allen Beteiligten neue Erkenntnisse lieferte.